Generated with Avocode.Path Generated with Avocode.Rectangle CopyRectangleIcon : PauseRectangleRectangle Copy

El bailaor que cuida los recuerdos de su madre

Paco Mora

El bailaor que cuida los recuerdos de su madre

Paco Mora

· Bailaor y cuidador

Carmen quería bailar pero, siendo niña, su padre se lo prohibió. Casi 80 años después, de la mano de su hijo -el bailaor y coreógrafo Paco Mora- consiguió hacer realidad aquella ilusión de la infancia: subirse a un escenario. Un sueño que cumple una y otra vez, porque para ella cada subida a las tablas es la primera. Al bajar de ellas, se olvida. El espectáculo se llama ‘Flamenco para recordar’, un proyecto terapéutico que nació con el objetivo de aplacar el alzhéimer que sufre Carmen.

“El hijo de la artista”, como se refiere a sí mismo Paco Mora, es un reconocido profesional de la escena flamenca mundial. Con tan solo 17 años ya trabajaba como solista en Barcelona. Pasó por importantes compañías y prestigiosos tablaos, montó sus propios espectáculos y recorrió el mundo con ellos. Mora, ha zapateado con compases flamencos las obras de Bizet y Lorca en Alemania, Colombia o Japón. Ha llenado teatros, coqueteado con la televisión y el cine, ha impartido clases magistrales y participado como solista en festivales internacionales como el ‘Festival de Hibilla’ de Tokio o el ‘Festival de la Radio’ de Avignon.

Cuando el alzhéimer se instaló en su casa, Paco Mora se convirtió en cuidador. Se formó en asistencia sanitaria y descubrió en el flamenco no solo una forma de activar físicamente a su madre, sino además de seguir conectado a ella. Con el tiempo creó ‘Flamenco para recordar’, una obra con la que también pretende “mostrar la enfermedad desde otra perspectiva, llegar a los centros educativos y que el cuidador aprenda a cuidarse”, afirma. Próximamente estrena el documental ‘En mis zapatos’, donde el bailaor exhibe la dureza del día a día junto a una persona dependiente. Paco Mora muestra cómo la enfermedad arrasa con lo cotidiano y comparte la manera en que esta madre y su hijo se aferran, según dice, a “lo que el alzhéimer no ha conseguido llevarse: los recuerdos musicales de Carmen”.


Creando oportunidades

Paco Mora

Carmen quería bailar pero, siendo niña, su padre se lo prohibió. Casi 80 años después, de la mano de su hijo -el bailaor y coreógrafo Paco Mora- consiguió hacer realidad aquella ilusión de la infancia: subirse a un escenario. Un sueño que cumple una y otra vez, porque para ella cada subida a las tablas es la primera. Al bajar de ellas, se olvida. El espectáculo se llama ‘Flamenco para recordar’, un proyecto terapéutico que nació con el objetivo de aplacar el alzhéimer que sufre Carmen.

“El hijo de la artista”, como se refiere a sí mismo Paco Mora, es un reconocido profesional de la escena flamenca mundial. Con tan solo 17 años ya trabajaba como solista en Barcelona. Pasó por importantes compañías y prestigiosos tablaos, montó sus propios espectáculos y recorrió el mundo con ellos. Mora, ha zapateado con compases flamencos las obras de Bizet y Lorca en Alemania, Colombia o Japón. Ha llenado teatros, coqueteado con la televisión y el cine, ha impartido clases magistrales y participado como solista en festivales internacionales como el ‘Festival de Hibilla’ de Tokio o el ‘Festival de la Radio’ de Avignon.

Cuando el alzhéimer se instaló en su casa, Paco Mora se convirtió en cuidador. Se formó en asistencia sanitaria y descubrió en el flamenco no solo una forma de activar físicamente a su madre, sino además de seguir conectado a ella. Con el tiempo creó ‘Flamenco para recordar’, una obra con la que también pretende “mostrar la enfermedad desde otra perspectiva, llegar a los centros educativos y que el cuidador aprenda a cuidarse”, afirma. Próximamente estrena el documental ‘En mis zapatos’, donde el bailaor exhibe la dureza del día a día junto a una persona dependiente. Paco Mora muestra cómo la enfermedad arrasa con lo cotidiano y comparte la manera en que esta madre y su hijo se aferran, según dice, a “lo que el alzhéimer no ha conseguido llevarse: los recuerdos musicales de Carmen”.


Creando Oportunidades

Transcripción

00:00
Paco Mora. Soy Paco Mora, creador de ‘Flamenco para recordar’, un proyecto terapéutico dirigido a las personas con demencia y alzhéimer y también enfocado hacia el cuidado del cuidador, que es necesario, así como llegar a los centros educativos y mostrar la enfermedad desde otra perspectiva.

00:25
Belén. Hola Paco, mi nombre es Belén y estoy encantada de charlar un rato hoy contigo.

00:30
Paco Mora. Gracias.

00:32
Belén . He visto, he conocido tu historia por los videos que cuelgas en internet con tu madre, y la verdad es que me han emocionado muchísimo. Yo tengo una abuela que también tuvo alzhéimer. Me preguntaba: ¿por qué decidiste aparcar tu carrera como coreógrafo y bailaor para dedicarte a cuidar a tu madre, Carmen, que padece alzhéimer?

00:58
Paco Mora. En cada familia hay un mundo, y en la mía hay un mundo muy particular. Era una decisión que tenía que tomar en cuanto a seguir yo con mi camino y bueno, pues tomar la decisión de dejarla en una residencia o, por el contrario, pararlo todo y dedicarme a ella. ¿Cómo podía yo moverla, cómo podía yo cambiarla, asearla y todo lo que conlleva una dependencia? Decidí formarme en el sector sociosanitario para tener ese conocimiento, y principalmente porque en una ocasión, yo tenía una especie de deuda moral con ella, en mi juventud yo bailaba mucho en centros residenciales, y en una ocasión de las muchas en los que ella siempre venía a verme, se encontró con una vecina de antaño, de su época, y nos hizo prometerle a mí y a mi hermano que nunca la dejaríamos en una residencia. En eso con el tiempo mi visión ha cambiado, pero esa deuda moral siempre me ató. Y bueno, creo que un poco se juntaron las circunstancias y esa deuda moral.

02:09
Belén. O sea, que ya venías con una historia un poco también de haber estado relacionado, digamos, también a este ámbito.

02:15
Paco Mora. Totalmente.

02:16
Belén. Me ha llamado la atención que utilizas el flamenco y la copla para activar la memoria de tu madre. ¿Por qué el flamenco y cómo lo haces?

02:26
Paco Mora. Pues mira, básicamente porque, aparte de que en mi casa siempre hemos sido muy aficionados al flamenco y a la copla, era un poco el nexo de unión que teníamos los dos. Es decir, nosotros hemos tenido siempre una relación muy cercana. La enfermedad hizo que esa relación se deteriorara, que perdiéramos esa comunicación, esa manera de hablarnos nosotros, de contarnos nuestras cosas. Y entonces descubrí que, cuando ya estaba la enfermedad presente en casa, mi madre, cuando íbamos a ver algo de flamenco o cuando escuchábamos flamenco o copla, activaba su memoria de una manera distinta. El recuerdo se le quedaba más tiempo en la memoria, con lo cual dije: “Bueno, vamos a empezar a trabajar por aquí, a ver si entre ella y yo conseguimos de nuevo esa comunicación”.

03:10
Belén. Esa conexión, ¿no?

03:12
Paco Mora. Y la verdad es que fue así, porque el flamenco me servía para activarla físicamente. Movíamos las manos, movíamos los pies, hacíamos desplantes de cabeza, con lo cual sus articulaciones no se anquilosaban de la misma manera y no le dolía como cuando iba a fisioterapia a lo mejor, que le dolía cuando le estiraban el brazo. Por el contrario, cuando hacíamos un movimiento de flamenco no le dolía nada. Y con la copla conseguía estimularla cognitivamente, porque desgranábamos la copla, hacía que entendiera qué es lo que significaba cada una de las letras que cantábamos y al mismo tiempo ella, que es una… Cómo decirte, es casi un compendio de cantidad de coplas que tiene en su memoria, que es increíble. De hecho, ya está más que demostrado que la música marca muchísimo la memoria y es lo que el alzhéimer todavía no ha conseguido llevarse: los recuerdos musicales. Dentro de todo esto, “Flamenco para recordar” pretende, quiere y está en ello, de hecho ya hemos empezado con la incursión en centros educativos. Es decir, quiero mostrarle a los chavales, en principio hablamos de secundaria, en la que los chavales de quince, catorce, dieciséis años entiendan, aquellos que tengan la enfermedad en casa con el abuelo, que el abuelo no es el que no les deja dormir, el que dice tonterías, el que no me deja ver la televisión porque grita… Sino que el abuelo puede ser el que te acompañe a estudiar, el que te cuente historias que desconoces, con el que te puedas reír, con el que puedas compartir momentos fantásticos. Hacerles ver la enfermedad desde una perspectiva menos dura.

04:57

Que entiendan que la enfermedad es así de dura, pero que puede serlo menos. Que cuando necesites despejarte, en un momento en que el abuelo no te deja estudiar, mételo a estudiar contigo. Cuéntale qué es lo que estás estudiando y a ver qué es lo que te cuenta. Todo esto siempre contando con que cada caso es un mundo. Cada enfermo tiene sus particularidades. A todo ello, “Flamenco para recordar” está también en la elaboración de un cuento para los nenes y nenas de primaria, para los estudiantes de primaria, donde les contamos la historia de Carmencita. ¿Quién era Carmencita? Carmencita era una niña de nueve años que perdió a su mamá, que quería ser bailaora y lo consiguió cuando tenía ochenta, u ochenta y ocho, como en el caso de mi madre. Y ese cuento permitirá a los chavales de primaria entender la enfermedad de una manera más…

05:52
Belén. Cercana, ¿no?

05:53
Paco Mora. Acercarlos, es que es necesario. Es necesario conocer la enfermedad desde cerca. Por eso el proyecto educativo hacia los de secundaria y los de primaria va enfocado hacia aceptar que la enfermedad no es algo que les impida tener su vida cotidiana normal, sino que puede ser incluso algo positivo, algo que realmente les beneficie. “Flamenco para recordar” quiere llegar a que se conozca la enfermedad desde una perspectiva real, y no hay mayor realidad que la exposición de mi madre, en la que podemos llegar a tener dobles morales en cuanto a si es o no es lícito, si es moral o no lo es. Pero lo que yo tengo claro es que conociendo a mi madre y en mi relación, nunca haría nada que a ella no le agradara, nunca le haría nada que no le gustara y nunca haría nada que ella no quisiera hacer. Nadie mejor que yo sabe qué es lo que ella quisiera. Precisamente eso me permite la libertad de poder trabajar con ella de una manera más pública y mostrar, que no muestro nunca nada que pueda afectar a su intimidad, a nuestra intimidad, y sí muestro lo que es la enfermedad en sí. Ese es el sentido de “Flamenco para recordar”, mostrar la enfermedad desde la verdad. Mostrar la enfermedad desde la perspectiva del cuidador, que por muy bonito que parezca, ser cuidador de tu madre y que dediques tu tiempo a tu madre, a tu padre o al familiar que sea, tener a una persona dependiente es duro, muy duro, pero tener a una persona con alzhéimer además, es tremendamente frustrante. Podría usarte mil vocabularios que definieran con mucha más claridad qué es lo que es ser cuidador, pero te puedo asegurar que lo que no es es algo gratificante. No lo es. Me lo venda quien me lo venda.

07:39

Es algo que corresponde hacer, que al final, pues sí te reconforta el saber que tu madre tiene todas sus necesidades cubiertas, que está bien, que está feliz, pero no es algo agradable, porque es ver el deterioro de tu familiar que va avanzando, que va a peor, y al mismo tiempo tu vida también va acortándose. Tu vida se frustra, se para, se paraliza. Económicamente afecta, emocionalmente afecta, a nivel pareja ni te cuento. Es decir, es algo que destroza completamente el entorno familiar y “Flamenco para recordar” pretende que en esa exposición la enfermedad se pueda llevar desde otra perspectiva: desde una perspectiva en la que no todo es horrible, sino que también tiene una parte bonita, que también tiene una parte de reencuentro, de volver a recuperar relación, de volver a vivir cosas que antes ya dabas por perdidas. En nuestro caso ha sido volver a recuperar yo, incluso mi carrera, junto con ella, en el que ella encima ha cumplido su sueño de ser bailaora con una enfermedad como la que tiene, con mil patologías y que encima cada vez que se sube al escenario es un sueño cumplido que tengo que volver a cumplir cada vez que nos bajamos, porque lo olvida, y me toca volver a cumplir ese sueño. Es decir, la enfermedad del alzhéimer es algo horrible para ella y para el entorno, pero no algo que sea definitivo y final. No tiene por qué ser un final triste, no tiene por qué estar postrada en un sillón. Tiene mil particularidades que podemos sacar, mil beneficios que podemos sacar desde la perspectiva de mejor calidad de vida. Para ella cada viaje, cada hotel, cada teatro, cuando la paran en la calle y la saludan, cuando le dan un regalo, todo eso es vida para ella. Y eso es lo que quiero mostrar con “Flamenco para recordar”, que es posible encaminar una enfermedad tan sumamente dura y tan difícil hacia eso. Y sobre todo, “Flamenco para recordar” quiere, pretende y necesita que el cuidador aprenda a cuidarse. Ese es el mensaje fundamental.

El bailaor que cuida los recuerdos de su madre - Paco Mora, bailaor y cuidador
Quote

“Es necesario que el cuidador aprenda a cuidarse”

Paco Mora

09:49
Belén. Eso quería preguntarte, porque si cuidar a una persona con alzhéimer ya es muy duro, supongo que tratándose de tu propia madre, además debe ser mucho más duro. ¿Qué haces para superar esos momentos difíciles?

10:06
Paco Mora. Bueno, ha sido todo un proceso. Ha sido un camino, un camino de aceptación, un camino de… Cómo decirte, de enfriamiento emocional, para separar lo que es mi emoción del cariño hacia mi madre frente a la lucha contra una enfermedad. Entonces, lo primero que creo que conseguí fue aceptar que la enfermedad estaba presente. Mi madre fue diagnosticada con un GDS 5. Es un tipo de grado de cero a siete, siendo cero el mínimo y siete el máximo. El siete ya es la situación final. Mi madre fue diagnosticada con un GDS 5. Cuando después de un año de estar trabajando con la terapia volvimos a la cita con la neuróloga me dijo: “Mira Paco, yo no sé cómo lo estás haciendo, pero si a mi me tocara volver a diagnosticar a tu madre, yo a tu madre le diagnosticaría un GDS 4”. ¿Hemos conseguido que mejore la enfermedad? No. ¿Hemos conseguido que se frene? Sí. Pero el protocolo de la enfermedad no me permite una mejoría. La enfermedad va para adelante, con lo cual no se puede retractar en el diagnóstico ya, entonces seguimos en un GDS 5. Eso no quiere decir que yo no vea el avance de la enfermedad. Mi madre, desde que empezamos con todo el proyecto, ya son dos años para tres, desde que empezamos hasta ahora ha evolucionado la enfermedad y hay un mayor deterioro. Lo que pasa es que sí consigo por lo menos que esté ahí con mucha más lentitud de lo que sería en una situación normal.

11:42
Belén. Incluso se ha hecho una película, donde se recoge parte de vuestra historia.

11:49
Paco. Así es.

11:50
Belén. Y cuéntame un poquito cómo ha sido, cómo ha surgido.

11:54
Paco Mora. Pues igual que ha sido todo el proyecto “Flamenco para recordar”, que ha sido algo improvisado, más que improvisado, inesperado, porque, como te digo, todo empezó en casa, de una manera…

12:04
Belén. Natural.

12:04
Paco Mora. …muy natural, en nuestra intimidad. Bueno, pues yo iba haciendo pequeñas cosas aún con el flamenco y coincidí con Pedro Morato, el director de la película, en Holanda. Habíamos hecho una cosa juntos y me gustó mucho lo que hizo. Entonces le propuse, bueno, pues: “Pedro, ¿por qué no me haces el vídeo de promoción del proyecto terapéutico para poder presentarlo?”. Él es de ascendencia extremeña, nosotros vivimos en Extremadura, aunque somos de Málaga, pero esa conexión con Pedro, cuando vino a ver qué queríamos contar dentro del proyecto, me dijo: “Paco, yo me he enamorado de esto, yo quiero hacer una película”. Entonces me senté con él, hablamos las posibilidades que teníamos y lo único que le pedí fue: “Pedro, vale, vamos a hacerlo, pero quiero mostrar verdad. No quiero mostrar al pobrecito que ha dejado su carrera para cuidar a su madre, ni al buen hijo que es, pobrecito, que mira cómo cuida y cómo la quiere y tal, porque eso está ahí y nadie va a poner en duda lo que yo siento o no siento por mi madre. Quiero mostrar la verdad de la enfermedad”. Y la verdad de la enfermedad es que es una situación muy difícil para el entorno, mucho más incluso que para los propios enfermos, no porque ellos no lo sufran, sino porque el entorno es el que no tiene armas para solucionar el problema. Entonces, en esa pérdida de conexión, en esa pérdida de conversación, en eso viene la frustración, viene la ira, viene la rabia y todo eso lo muestras a tu enfermo, lo muestras a tu familiar. En nuestra conexión familiar aún más, porque hay una confianza que no es lo mismo que cuando yo trabajo con un usuario con el que no tengo afinidad emocional.

13:57

Con mi madre, evidentemente, ya no solamente por la confianza, sino por el apego, es mucho más complicado. Quizás, y no lo niego, por una negación a lo que sucede, a que la enfermedad avanza, a que la enfermedad está presente, y me niego a que eso suceda. Poco a poco uno va aceptando la historia y va entrando. Entonces, la película era la manera de mostrar esa parte fea que no queremos mostrar, que se queda escondida en casa, y que creo que es necesaria, porque los cuidadores somos los que menos cuidados tenemos, los que más necesitamos atención para sobrellevarla y porque uno pierde los nervios en mil situaciones con esta enfermedad.

14:39
Belén. Cuidar a una persona con alzhéimer, como nos has comentado, es una labor muy dura y que desgasta mucho. Tú cuidas a tu madre, pero yo me hago la pregunta: ¿quién cuida al cuidador? Es decir, ¿quién te cuida a ti?

14:53
Paco Mora. Eso es lo complicado. Eso es lo complicado, porque lo que es la enfermedad en sí, el alzhéimer, la tenemos más o menos controlada a la hora de los síntomas. Podemos llegar a un tratamiento farmacológico con el que podamos intentar combatirla, o por lo menos frenarla. Pero el diagnóstico de un enfermo de ser cuidador, que también somos enfermos, porque los cuidadores padecemos un síndrome que es el “síndrome de burnout”, un síndrome que también afecta mucho a cuidadores profesionales, que es la presión psicológica que supone la enfermedad sobre ti. Entonces somos cuidadores quemados, personas quemadas en las que la ira, la rabia, la impotencia ante lo que en sí la enfermedad te genera, te lleva a ese síndrome, en el que tú estás quemado y ya ninguna cosa te satisface. Con lo cual eso es, precisamente, lo que lleva a que “Flamenco para recordar” tenga una presencia mayor y ¿cuál es el sentido de “Flamenco para recordar”?

15:58
Belén. ¿Cómo lo haces? ¿Cómo te cuidas?

16:00
Paco Mora. Yo me prioricé. Esto es algo que… En redes podemos leer muchísimas cosas, hay mil mensajes, mil opiniones y mil artículos que podemos ver. Y sí, habrá gente a la que le resulte maravilloso y que cuando su madre fallece se le vaya la vida. Cuando mi madre fallezca, si no me entierra a mí, que puede ser bastante probable, si no me entierra a mí, cuando mi madre fallezca yo quiero tener una vida feliz. Y eso me lo va a permitir el saber que he hecho todo lo que ha estado en mi mano, todo lo que ha sido posible, y que mi madre se irá feliz. Y esa es la intención. ¿Cómo consigo cuidarme? Priorizándome. Priorizándome, y si sus necesidades están cubiertas, las mías también lo tienen que estar. Y si yo necesito irme un fin de semana para despejarme, si yo necesito separarme del entorno, de mi rutina, de todo, lo necesito y me voy. Y ella se queda atendida en un centro residencial, al principio con alguien que se quedaba en casa, finalmente en un centro residencial, en el que si yo me tengo que marchar un fin de semana, me marcho. Si me tengo que ir una semana, me marcho y si me sale algo de trabajo paralelo y me tengo que ir, como me fui a México un mes por cuestiones de trabajo, ella se queda en el centro residencial y yo me voy un mes. ¿La echo de menos? Mucho. ¿Me queda la sensación de dejarla abandonada? Al principio sí. Ya no, y eso es un proceso.

17:34
Belén. Es un proceso de aprendizaje.

17:35
Paco Mora. Eso es un proceso de aceptación.

17:37
Belén. Y de escucharte.

17:38
Paco Mora. Es que es necesario. El cuidador necesita escucharse. Luego vienen las dificultades físicas, porque tener una persona dependiente que va decayendo cada vez es más duro físicamente. Yo soy una persona fuerte, grande y tengo capacidad para poder moverla, pero hay gente que no. Necesitas dinero para poder tener una grúa si la tienes que mover en casa, poder tener toda la adaptación necesaria para poder asearla, mil historias que al final… Entonces, todo el proyecto lo que pretende es mostrar que la enfermedad es dura, pero puede serlo menos. Ser cuidador es… Cómo decirte, una situación difícil, mucho, pero puede serlo menos, puede ser más liviana. Siempre y cuando tú tengas esa prioridad.

18:36
Belén. Es una esperanza estupenda, sinceramente, para poder disfrutarla, también más. De hecho, veía también en algunos videos que hay momentos muy especiales y muy divertidos que compartes con ella. La verdad es que además lo haces de una manera muy cercana, entonces, bueno, ¿nos podrías contar alguno de ellos?

18:56
Paco Mora. Pues es que el secreto de todo esto… Mira, yo llevo en el mundo del espectáculo, en el flamenco llevo… Tengo cuarenta y siete, llevo treinta y cinco años dentro de la profesión. Yo ahora soy el hijo del artista y ese es el secreto. Ella tiene una capacidad, una versatilidad, una perspicacia brutal, que yo me quedo sorprendido en mil ocasiones en las que yo no puedo reaccionar ante una situación o una respuesta. Es decir, incluso cuando se le olvidan algunas letras, ella es capaz de hacerte un pareado para terminar la letra, aunque no tenga nada que ver con la letra, pero ella te la termina rimándola. Ella te suelta respuestas que ni te esperas ni sabes por dónde cogerla. Ella siempre ha sido muy mal hablada.

El bailaor que cuida los recuerdos de su madre - Paco Mora, bailaor y cuidador
Quote

Hay que visibilizar la enfermedad de alzhéimer, porque no se conoce

Paco Mora

19:48
Belén. Quería preguntarte, ¿ella siempre ha sido así?

19:51
Paco Mora. Ella ha sido siempre así.

19:51
Belén. ¿Esto es una evolución dentro de su personalidad? ¿Cómo es? Porque la verdad es que nos sorprendió muchísimo cuando la vimos.

19:58
Paco Mora. En el caso de mi madre, por eso yo siempre digo que cuando me ponen como ejemplo, cuando me tildan de buen hijo, de: “Qué bien lo haces” y tal, cada circunstancia es un mundo. La decisión de cada familiar ante una situación como esta es muy particular. En mi caso, tengo la suerte de que mi madre tiene un carácter fabuloso, que tiene una entrega en todo lo que le dices o le haces y siempre está dispuesta a todo. Y luego tiene un carácter que es de envidiar. Es decir, desde que se levanta por la mañana es: “Ya está aquí mi niño”, “Ya está aquí el sol de mi vida”. Es decir, es como: “Hija mía, qué alegría, qué buen humor tienes siempre”. Pero siempre fue así. ¿Qué pasa ahora? Que ahora no hay filtro. Entonces, si ella antes tenía que soltar alguna palabra fea, que las suelta, y muchas, evidentemente se privaba dependiendo del entorno. Ahora da igual quién esté, y si te gusta, bien, y si no te gusta, también. Si estás más gorda, estás más gorda. Si estás fea, estás más fea. Y ella es así. Y siempre fue así, eso sí.

21:01
Belén. De hecho, quería preguntar un poco también por eso. O sea que seguro que te dicen que qué fantástico, qué maravilloso que eres, qué hijo tan maravilloso… ¿Tú te sientes así realmente? ¿Cómo…?

21:19
Paco Mora. No, todo lo contrario.

21:20
Belén. ¿Te sientes especial y diferente en ese sentido?

21:22
Paco Mora. Todo lo contrario. Yo soy un hijo como otro cualquiera. No hay nada que me destaque en calidad ni en brillo especial frente a otros hijos. Las circunstancias son tan particulares en cada caso que en mi caso, yo he tenido una relación fabulosa antes de que la enfermedad estuviera presente. Hay que contar con que hay familias que no son igual que la nuestra, que son diferentes, que hay otro tipo de relaciones. En nuestro caso concreto, como es la situación, era muy fácil estar con ella y llevarla adelante. Hay otras circunstancias que no lo son. Yo no soy mejor que cualquier otro hijo. Mi decisión de estar con ella, de atenderla y de dejar mi carrera para ella no es mejor que la que decide o el que decide llevarla a una residencia. No es mejor que cualquiera de ellas. Yo, particularmente sí me siento muchas veces muy presionado por esa imagen de buen hijo, porque evidentemente… Hay una frase en el espectáculo que digo, en un monólogo en el que digo que qué suerte tienes, que lo que sucede hoy, mañana lo olvides, porque lo malo de mi caso, lo malo es que mi memoria, mi conciencia tiene memoria. Y entonces en esa memoria que tiene mi conciencia, hay mil cosas de las que me podré arrepentir y que ella olvidará. Te hablo de un mal gesto, una mala palabra, una mala reacción ante una situación determinada. Ella lo olvida en quince minutos y a mí me queda grabada en el alma. Entonces, no soy mejor que cualquiera, soy un hijo, simplemente. Actúo de la manera que he tenido la suerte de poder actuar y de la manera en la que ella me ha ayudado a que sea así.

23:17

Yo tenía dos opciones: o dejarla en una residencia e irme con mi trabajo y viajar, porque mi trabajo es lo que me lleva, o hacer que su camino y el mío se unieran. Y por eso es por lo que nació el espectáculo “Flamenco para recordar”, la terapia que iba también aledaña al propio espectáculo, y que en el espectáculo la intención era debut y despedida. Yo no pensaba que tuviera la repercusión que ha tenido. Yo no pensaba que ella pudiera actuar de la manera que ha actuado, y que eso al final, tanto la terapia, los vídeos que colgamos en redes, el espectáculo, la intencionalidad que tenemos de llevar todo esto a los centros educativos… Todo lo que pueda ser en pro de aquello que le venga bien, bienvenido sea y encantado de la vida, pero nunca fue ni la intención ni el propósito.

24:16
Belén. Ha surgido.

24:16
Paco Mora. Por eso, cuando soy “ejemplo de” me carga de responsabilidad. Pero vamos para adelante y no puedo más que seguir haciéndolo así.

24:26
Belén. Es estupendo. Me da la sensación de que a veces nos enfocamos en la parte más limitante de las enfermedades y no vemos toda la otra parte que sí que es posible. Y quizás a través de este impulso que da, ya sea el flamenco o el baile y todos los recursos que utilizas, pues nos permite tener esa excusa para tener esos momentos, para generar. Porque yo veo en los vídeos que generas esos momentos también.

24:52
Paco Mora. Claro, es que es necesario.

24:53
Belén. Es estar pensando por detrás de qué manera puedo…

24:58
Paco Mora. Activar.

24:58
Belén. Decimos la palabra “activar”, o más técnica, pero bueno, sí, que tenga esa motivación.

25:03
Paco Mora. Motivarla.

25:04
Belén. Motivarla y que lo disfrute, y se ve cómo lo disfruta.

25:05
Paco Mora. Y cuando ella dice que no es que no, y se enfada, y yo me enfado y nuestra relación es completamente así.

25:13
Belén. Bueno, pero en todas las casas, en una situación completamente… Sin alzhéimer también pasa.

25:18
Paco Mora. Claro, pero eso es lo que yo quisiera que la gente llegara a entender: el alzhéimer es una particularidad más que viene a casa. Negativa, sí, pero la relación con mi madre era la que era, y mi madre es maravillosa, fantástica y para mí la mejor madre del mundo. Pero había muchas cosas que no me gustaban de mi madre. Y que cuando mi madre no estaba enferma, yo discutía con mi madre porque decía cosas que no… ¿Sabes lo que te quiero decir? Pero eso no se puede olvidar: el enfermo sigue siendo la misma persona que hace veinte años, hace diez años o hace cinco. Lo que pasa es que se potencia, o algunos incluso dan el vuelco contrario. En el caso de mi madre, nuestra relación ha ido al terreno que hemos llegado porque nuestra relación previa estaba muy condensada. Entonces, cuando yo me enfado con ella, aún estando enferma ahora, es porque eso ya me pasaba cuando estaba bien.

26:19
Belén. Entonces sabes que vuelves a ese punto.

26:10
Paco Mora. Claro. Y yo no termino de separar el: “Ay, es que está enferma” y la justifico. Es que es lo mismo que, yo soy muy duro. Es verdad, yo soy muy duro con ella, pero creo que es una de las bases fundamentales del secreto de su avance o su mejoría, o su estancamiento en la enfermedad, porque no permito que no pueda. Es decir, para ella el no poder implica un mayor esfuerzo en la actividad. Entonces, cuando me dice: “No puedo, no puedo”, “Sí, sí puedes, sí puedes”. “No, no puedo”, “Sí, sí puedes”. Y es verdad que no puede, pero puede un poquito más, porque la fuerzo. Si no, mi madre podría estar perfectamente postrada en un sillón, del sillón a la cama, de la cama al sillón y punto. Y eso lo puedo comparar con compañeros suyos del centro de día o compañeros suyos que ingresaron al tiempo en el centro residencial, donde hoy día están postrados en una cama, a los que se le da de comer intubados o a los que hay que hacérselo ya todo. Mi madre sigue comiendo sola a pesar de tener una mano impedida. Mi madre sigue sabiendo que yo soy su hijo, aunque a veces soy su cuñado, yo muchas veces tengo crisis de identidad, porque hoy soy su marido, mañana soy su cuñado, depende. Pero si yo la llevo por donde la tengo que llevar, ella sabe que yo soy su hijo y ella sabe que es mi madre. Entonces, eso es lo fundamental.

27:40
Belén. Fíjate que ese empujar es algo que, bueno, yo conecto con mi situación personal, con mis hijas mismamente. O sea, si nos limitamos a lo que pueden hacer en ese momento y no empujamos, entonces no van a poder crecer. Y me da la sensación de que lo que nos estás contando de lo que vives con ella, es que efectivamente, cuanto más la empujo a hacer cosas, pues más cosas puede hacer.

28:11
Paco Mora. Claro. La comparativa, que muchas veces se lleva también a la enfermedad: “Es que son como niños pequeños”. Sí. Sí y no. Son como niños pequeños a la hora de actuar o de reaccionar ante situaciones, pero son personas adultas, enfermas, a las que hay que llevar desde esa perspectiva, desde ese respeto y motivarlos para que el hecho en sí, mi madre, el brazo que tiene impedido es por una distensión muscular que no se operó en su momento y mi madre no movía el brazo. Con el flamenco hemos conseguido que lo suba, y cada vez más. Cada vez lo sube más. Entonces, ¿qué pasa? Que no le duele. ¿Por qué? Porque la motivación la tiene con la música, con el ritmo, con tal. A partir de ahí, pues es que es lo que me queda. Es: “No, sí puedes. Sí puedes, sí puedes”.

29:03
Belén. Y a ver, porque además el alzhéimer es una enfermedad neurodegenerativa y la preparación psicológica de los familiares frente a esta enfermedad es fundamental.

29:16
Paco . Totalmente.

29:17
Belén. ¿Cuál es el papel que juegan las asociaciones de enfermos de alzhéimer en este sentido?

29:23
Paco Mora. Bueno…

El bailaor que cuida los recuerdos de su madre - Paco Mora, bailaor y cuidador
Quote

Se pueden sacar cosas positivas de una enfermedad tan dura

Paco Mora

29:23
Belén. ¿Hay ayuda?

29:25
Paco Mora. Principalmente permiten un poco la conexión con la realidad de la enfermedad. El poder despojar al cuidador de responsabilidades, de cargas emocionales, de servicios psicológicos que le permiten a entender qué es lo que está pasando. Las asociaciones permiten que se aúnen todos aquellos que tienen un mismo problema para intercambiar sus vivencias y sus experiencias, con lo cual es un sector importante dentro de la enfermedad, porque acerca a aquel que no la conoce. Y ese es el problema: que no se conoce la enfermedad. Porque como tú has dicho, al ser una enfermedad neurodegenerativa, tendríamos que tener cierto conocimiento de ella o cierto manejo. Pues yo, por el hecho de haberme preparado en el sector, por el hecho de haber estado en la historia, me he preparado dentro. He hecho mil cursos de psicología senil, de demencia senil, de alzhéimer, que me han permitido entender de una manera más teórica lo que es la enfermedad. Antiguamente se decía: “A Fulanita se le ha ido la cabeza, es que ya muy mayor”. O sea, el hecho de que una persona mayor tenga pérdidas de memoria no debería considerarse como algo normal. El diagnóstico de mi madre tardó en llegar porque era normal que con ochenta años perdiera las llaves una vez a la semana, perdiera la cartera, gastara dinero sin ton ni son, saliera a las cuatro de la mañana a sacar a los perros… Eso era normal para el médico. Pues no, no es normal. Es verdad que con la edad la memoria se deteriora, que hay más despistes. Yo tengo cuarenta y siete y te puedo decir que tengo todos los despistes del mundo habidos y por haber.

31:14
Belén. Yo también, yo tengo cuarenta y también.

31:17
Paco Mora. Pues ya te digo. Entonces, dentro de eso, el que con ochenta tenga esa pérdida de memoria no se puede considerar normal. Al contrario, tendríamos que considerarlo como una alerta. Las asociaciones nos permiten que esas alertas nos guíen hacia cómo debemos actuar, cuál es el procedimiento, cómo podemos hacer las cosas…

31:39
Paco Mora. Muchísimas gracias. Pero si te parece, si te apetece, Como la doña siempre viene conmigo, Carmen siempre viene conmigo, ¿te parece que mostremos un poquito cómo es la terapia, cómo trabajo con ella, cómo nos movemos? Y si quieres, incluso participa y nos movemos un poquito.

31:49
Belén . Me parece estupendo.

31:50
Paco Mora. ¿Sí? ¿Lo hacemos? Vamos a hacerlo.

31:51
Belén. Muchísimas gracias, claro.

32:09
Belén. Hola, Carmen.

32:10
Carmen Mora. Hola, buenos días, guapa.

32:11
Belén. ¿Qué tal? ¿Cómo estamos?

32:12
Carmen Mora. Bien, ¿y tú?

32:12
Belén. Muy bien.

32:14
Carmen Mora. Yo también.

32:13
Belén. Encantada de verla aquí.

32:16
Carmen Mora. Igualmente.

32:18
Paco Mora. ¿Qué tal, bien?

32:19
Carmen Mora. Bien.

32:20
Paco Mora. ¿Bien?

32:20
Carmen Mora. Bien, ¿y tú?

32:21
Paco Mora. Bien. Mira, estamos aquí y vamos a mostrarle a Belén lo que hacemos tú y yo con el flamenco. Cómo lo hacemos, cómo nos movemos, cómo cantamos, cómo hacemos un poco de todo, ¿vale?

32:34
Carmen . Vale, vale.

32:35
Paco. Entonces, no vamos a tener música, sino que vamos a marcarnos en el compás. Yo te voy a ir marcando el compás y a partir de ahí tú me vas moviendo, yo te voy a ir moviendo las manos, vamos a ir haciendo un poquito lo que hacemos nosotros con el flamenco.

32:47
Carmen Mora. Vale, vale.

32:47
Paco Mora. ¿Vale?

32:48
Carmen Mora. Vale.

32:48
Paco Mora. Sube el bracito aquí.

32:49
Carmen Mora. Aquí.

32:50
Paco Mora. Bien. Y ahora tu manita…

32:52
Carmen Mora . Aquí.

32:52
Paco. Esta es la que tú no mueves y con esta es con la que tocas el tiempo. ¿Vale? Este es el compás.

33:03
Paco Mora. Y movemos la mano derecha. Y un, dos, tres. La derecha es esta.

33:08
Carmen Mora. Ah, esta.

33:08
Paco Mora. Un, dos, tres. Y movemos, ahí, como tú bailas. Y un, dos, tres, un, dos, tres, un, dos, tres. Y subimos el brazo. Y subimos los dos. Ahí, flamenca. Movemos la muñeca, solamente la muñeca y movimiento… Eso es. Adentro y afuera, adentro y afuera.

33:36
Carmen Mora. Y afuera.

33:37
Paco Mora. Y ahora vamos a mover la cabeza. Movemos la cabeza a la derecha. Ahí. Y la cabeza a la izquierda. Tacatá, pero flamenca. Ahí, vamos a ver, y vamos allá. Y cabecita. Y subimos los brazos, y un, pam, pam, un, pam, pam, un, pam, pam, y un, pam, pam.

33:57
Carmen Mora. Pam, pam.

34:03
Paco Mora. Y… Bien, vamos a hacer una cosita con los pies, ¿vale?

34:06
Carmen Mora. Vale.

34:06
Paco Mora. A ver qué es lo que tú harías con los pies. Bien. ¿Ahí te llegan bien los pies? ¿Sí, no?

34:13
Carmen Mora. Yo creo que sí.

34:14
Paco Mora. Más o menos. Vale, pues vamos a hacer: uno.

34:16
Carmen Mora. Uno.

34:16
Paco Mora. Dos.

34:17
Carmen Mora. Dos.

34:19
Paco Mora. Un, dos, tres. Uno. Dos, y cambiamos los pies. Un, dos, tres y uno, dos, y un, dos, tres. Bien. Y ahora yo te voy a hacer un poquito de compás y tú me vas bailando.

34:33
Carmen. Baila.

34:34
Paco Mora. Pam, pam, pam, vámonos. Vamos, esa Carmen, ¿cómo es eso? Uno, pam, pam, pam. Y vamos allá, flamenca. Y… Y esos bracitos. Y esos bracitos arriba. Y eso es. Bien.

34:56
Camen Mora. ¿Me ha salido bien?

34:56
Paco Mora. Sí, ¿ves lo que te decía? El brazo suyo que está impedido…

35:01
Belén. Pero muy bien, y lo has podido levantar y todo.

35:03
Paco Mora. Y tú luego vas a ella para cuando la aseas, tú le levantas el brazo y: “Ay, no, el brazo”. Y ahora…

35:09
Belén. Ahora para bailar flamenco…

35:10
Paco Mora. …un poquito más y se pone el sombrero.

35:11
Belén. …hay que hacerlo. ¿Eh, Carmen?

35:11
Paco Mora. Es lo que tiene.

35:13
Carmen . Sí.

35:13
Belén. Qué estupendo.

35:13
Paco Mora. ¿Sí?

35:14
Carmen Mora. Sí.

35:15
Paco Mora. ¿Te gusta ser una bailaora?

35:16
Carmen Mora. Sí. Pero contigo.

35:19
Paco Mora. Ah, conmigo.

35:20
Carmen Mora. Sí.

35:20
Paco Mora. ¿Entonces vamos a ser bailaores los dos?

35:22
Carmen Mora. Los dos.

35:22
Paco Mora. ¿Nos vamos por ahí, por el mundo, a bailar?

35:24
Carmen Mora. Como tú mandes.

35:26
Paco Mora. ¿Te sientes feliz, contenta, bailando?

35:28
Carmen Mora. Contigo.

35:29
Paco Mora. ¿Sí?

35:29
Carmen Mora. Sí.

35:30
Paco Mora. Vamos a verlo.

35:39
Paco Mora. Esa manita. Ahí, como tú bailas, Carmen. Ay, cómo es mi Carmen.

35:49
Carmen Mora. ¡Toma que dale!

35:54
Paco Mora. Bien.

35:55
Belén . Muy bien.

36:00
Carmen Mora. Mira cómo nos aplauden.

36:02
Paco Mora. Te aplauden a ti, que eres la estrella.

36:05
Carmen Mora. Y tú eres el “tronío”.

36:09
Álex . Bueno, de parte de todo el equipo.

36:11
Paco Mora. Esto no puede ser ya, vamos, ya…

36:16
Carmen Mora. ¡Que yo no he parido!

36:17
Belén. Bueno, hace cuarenta y siete años, ¿o qué?

36:19
Paco Mora. Hala. Mamá, tus flores, cógelas. Sí, cógelo, cógelo.

36:23
Carmen Mora. Ay, por Dios, mis flores, que me queda vida.

36:27
Paco Mora. Anda, hija, a todos lados donde vas siempre te llevas algo, qué alegría.

36:32
Carmen Mora. Qué alegría de carácter, de personas, que son divinas todas. No una mejor que otra, todas iguales.

36:40
Paco Mora. Anda, Maricruz, un ramo de flores.

36:42
Carmen Mora. Maricruz, la mocita la más bonita del barrio de Santa Cruz. Pero solo un día y con pena lloró, y maldijo el dinero y esta copla le cantó.

36:57
Carmen y Paco Mora. Ay, Maricruz, Maricruz, maravilla de mujer, del barrio de Santa Cruz, eres un rojo clavel.

37:03
Carmen Mora. Mi “vía” solo eres tú, y por jurarte yo eso…

37:10
Carmen y Paco Mora. …me diste en la boca un beso que aún me quema, Maricruz. ¡Ay, Maricruz!

37:16
Carmen Mora. ¡Ay, Maricruz!

37:20
Belén. ¡Bravo! ¡Olé!

37:24
Carmen Mora. ¡Por vosotras! Que sois guapísimas.

37:27
Paco Mora. Gracias a todos, de verdad.

37:28
Belén . Muchas gracias.