Autismo: otra forma de ser en el mundo

Melisa Tuya

· Periodista y madre de niño con autismo

Periodista y escritora, Melisa Tuya es madre de dos niños. Uno de ellos, Jaime de 12 años, con autismo. Es autora del libro ‘Tener un hijo con autismo’ en el que cuenta su experiencia como madre, y ofrece ‘una visión normalizada, optimista y realista de lo que es tener un niño con Trastorno del espectro Autista’. En este encuentro con Diana Bohórquez, psicóloga especialista que trabaja con personas con Asperger, Melisa Tuya señala la importancia de conocer la realidad y los retos a los que se enfrentan las personas con autismo para acabar con los falsos mitos que todavía permanecen. Para ello, sugiere una fórmula muy simple: “Cuando conozcas a un niño con autismo, pon el foco en la persona, no en su diagnóstico. El autismo nunca debe tapar a la persona”, destaca.


Creando oportunidades

Melisa Tuya

Periodista y escritora, Melisa Tuya es madre de dos niños. Uno de ellos, Jaime de 12 años, con autismo. Es autora del libro ‘Tener un hijo con autismo’ en el que cuenta su experiencia como madre, y ofrece ‘una visión normalizada, optimista y realista de lo que es tener un niño con Trastorno del espectro Autista’. En este encuentro con Diana Bohórquez, psicóloga especialista que trabaja con personas con Asperger, Melisa Tuya señala la importancia de conocer la realidad y los retos a los que se enfrentan las personas con autismo para acabar con los falsos mitos que todavía permanecen. Para ello, sugiere una fórmula muy simple: “Cuando conozcas a un niño con autismo, pon el foco en la persona, no en su diagnóstico. El autismo nunca debe tapar a la persona”, destaca.


Creando Oportunidades

Transcripción

00:14
Melisa Tuya. Es un placer hablar contigo porque, como madre de un niño con autismo, siempre me gusta hablar con profesionales, con psicólogos que estáis en el día a día conociendo a muchas personas con autismo. Te quería preguntar, primero, desde tu perspectiva profesional, ¿cómo definirías el autismo, algo que sabemos que es tan difícil, para que todo el mundo lo pudiera entender?

Diana Bohórquez. Yo lo definiría como un conjunto de características que pueden generar dificultades en la comunicación, en la interacción social y en el juego. Es un trastorno del desarrollo que tiene su origen en el desarrollo del cerebro. Sabemos poco sobre el origen real. Esa es la definición, pero…

Melisa Tuya. La profesional.

00:56
Diana Bohórquez. Claro. En el día a día, eso que yo acabo de decir, ¿cómo se ve?

Melisa Tuya. Para mí, como madre, el autismo yo creo que es algo que no debe nunca tapar a la persona. Eso de entrada. Las personas con autismo es cierto que tienen una discapacidad social, por decirlo de alguna manera, unas mayores dificultades sociales. Fue una de las cosas que yo vi, que mi hijo no jugaba. En la comunicación, en el lenguaje, mi hijo hablaba y dejó de hablar. Ahora sé que es motivo para salir corriendo a buscar ayuda profesional, pero más allá de todo eso, cuando conocemos a una persona con autismo o nos dicen que una persona que queremos tiene autismo, sigue siendo esa persona. Sigue siendo Javier, sigue siendo Jaime, sigue siendo Laura o sigue siendo Francisco. Si intentamos poner el foco en la persona en lugar del diagnóstico, va a ser más fácil entenderlo.

01:43
Melisa Tuya. Tú trabajas con adultos. La mayoría tiene, si no me equivoco, alto funcionamiento o Asperger, ¿verdad?

Diana Bohórquez. Sí.

Melisa Tuya. Mi universo es un poco distinto porque yo tengo un hijo que va a hacer ahora 12 años. Lo que veo, sobre todo, son niños. Los inicios del diagnóstico cuando son niños de 2, 3, 4, o 5 años, hasta la adolescencia tal vez. Y más afectados, la verdad. ¿Cómo distinguirías o definirías el Asperger y el alto funcionamiento frente al autismo general? Es difícil, es un espectro muy amplio, pero ya me entiendes. Esta punta del iceberg de la alta capacidad y del Asperger.

02:19
Diana Bohórquez. Hay diferencias importantes. Por ejemplo, las personas que tienen diagnósticos de síndrome de Asperger no está asociado a dificultades a nivel de aprendizaje, a discapacidad intelectual. También puede que tengan competencias de comunicación verbal, que tú los veas que hablan y se desenvuelven, pero sí que hay una dificultad en comprensión, ¿no? Y en lo más complejo de la comunicación: en las bromas, en la ironía, en lo más elaborado. Esa puede ser la diferencia. Y luego has tocado una parte que es superimportante, el tema de las altas capacidades. ¿Qué es tener autismo de alto funcionamiento? ¿Alto funcionamiento comparado con qué? ¿Cómo se define el alto funcionamiento? Lo que sí que sabemos es que hay perfiles, hay personas, que van a tener dificultades de comunicación muy importantes. O dificultades de comunicación menos importantes. O dificultades de comprensión de lo que les rodea, del entorno. Sobre los mitos que hablamos ahora, una de las altas capacidades, tú, como madre, y desde el blog, ¿qué te encuentras sobre los mitos? ¿Qué te escriben?

03:24
Melisa Tuya. Una cosa que comento a veces que me ha pasado con frecuencia y es que cuando llego y digo que tengo un niño con autismo, y además otros padres que tienen niños con autismo también me han contado que les pasa, pues lo típico, el panadero, el compañero de trabajo, la vecina de tu madre te pregunta: “¿Y qué hace? ¿Qué sabe hacer?”. Y es como… “¿A qué te refieres?”. “No, que son muy buenos estos chicos, son muy inteligentes. Más que la media. Son muy buenos en música, en matemáticas”. Y yo les explico que no necesariamente. Hay un mito vinculado a que son pequeños genios que es algo a erradicar. Pueden ser genios, igual que alguien que no tenga autismo, pero no tienen por qué ser genios. Y, luego, hay muchos mitos muy básicos. La gente cree, en mi plano, que son niños más afectados, que no te van a mirar a los ojos, y no es verdad. Mi hijo, por ejemplo, te mira a los ojos perfectamente. Tiene sonrisa social. Te preguntan: “¿Se le puede tocar?”. Sí, claro, no hay cosa que le guste más en la vida, como llamo yo, el “cachorreo”, que juegues con él a las cosquillas… Es verdad que hay muchos falsos mitos y muchos vienen vinculados de lo que se ha contado en películas y en series de televisión. Y respecto a esos tipos de mitos, yo creo que la gente con Asperger tiene todavía mucho más que combatir. No sé tú cómo lo ves. ¿Cuántas veces te recuerdan a Sheldon Cooper?

04:49
Diana Bohórquez. Bueno, todo el tiempo. Creo que, por un lado, al principio decíamos: “Qué bien que haya un personaje que visibilice”. Pero luego lo que ha hecho es generar la sensación de que todos tienen una capacidad excepcional. Si me lo preguntas en mi día a día, yo sí he visto personas con Asperger que son capaces de ir al detalle o identificar un error que nadie más había podido identificar. Son superminuciosos. Pero no creo que sea una condición que esté directamente relacionada con su diagnóstico. Es decir, que todos los tengan. Yo creo que se juntan muchas cosas. Entonces, creo que el mito lo que hace a veces para las personas con Asperger es intentar pensar que esas dificultades no son tan dificultades.

05:34
Diana Bohórquez. Yo he conocido a adultos que te dicen: “Mi madre toda la vida estuvo de médicos y de psicólogos y le decían: ‘Pero ¿cómo va a tener autismo, señora? Si habla. ¿Cómo va a tener autismo si sabe leer? ¿Cómo va a tener autismo si mire lo listo que es?'”. Y yo creo que eso no es la parte importante. La parte importante es que sí tenemos que hacer una adaptación y un apoyo para permitirles desarrollarse. Y luego ya lo mejor de todo es cuando te dicen que Einstein también tenía Asperger.

Melisa Tuya. Ah, sí.

Diana Bohórquez. Que Bill Gates también tiene Asperger. Que Newton tenía Asperger. Creo que en el día a día, las personas con Asperger y con autismo, claro, se merecen el respeto a esas dificultades. A mí uno de nuestros trabajadores me decía… En la reunión esta de discapacidad, en el tribunal de discapacidad, le preguntan: “¿Puede usted enviar una carta?”. Y entonces él dice: “Sí, yo podría enviar una carta. Pero necesitaría adaptación para que alguien me acompañara a Correos, que el entorno de Correos me permitiera enviarla, saber exactamente a qué hora puedo ir que haya menos jaleo. Entonces, la carta física, yo lo puedo hacer. Pero necesito una cantidad de adaptaciones en el entorno para que me permita hacerlo”. Entonces, a veces, sobre todo en la parte de comunicación dicen: “Si habla es que me comprende todo”. Y yo creo que ahí tenemos que hacer un apoyo para que lo puedan entender.

06:58
Melisa Tuya. Claro. Volviendo a cuando has comentado el tema de Einstein, Bill Gates y demás, que se rumorea que tienen autismo, yo creo que ahí está vinculado a que muchos padres necesitamos encontrar mecanismos con los que afrontar algo tan difícil como es un diagnóstico de autismo porque cuando a mí, como madre, me dijeron: “Tu hijo tiene autismo”, yo me acuerdo perfectamente, Jaime tenía dos años y pico, yo tenía un bebé recién nacido, tenía un mes mi hija. La tenía al pecho cuando las dos psicólogas me lo estaban diciendo. Y es un diagnóstico muy complicado de asimilar porque te están diciendo: “Tiene algo que no sabemos cómo va a evolucionar”. Además, parte de la observación, no es una prueba médica, no es que yo haga una prueba y te diga: “Toma, mira. ¿Ves? Lo pone aquí, tiene autismo”. No es como otras discapacidades, otros trastornos en este sentido. Y no sabemos adónde va a llegar. De hecho, la psicóloga que me atendió me dijo literalmente dos cosas que no se me olvidarán en la vida, una fue: “Tu hijo es como una cajita de sorpresas. No sabemos qué es lo que nos va a ir dando, hay que trabajar y ya veremos dónde llega. Lo mismo acaba llegando a ser una persona autónoma y que se puede valer en la vida con una adaptación mínima, como puede acabar siendo una persona con una discapacidad importante”. Al final, es lo que ha acabado siendo, mi hijo está bastante afectado. Y la otra que me dijo fue: “Sería mucho más fácil si fuera un síndrome de Down. Porque si fuera un síndrome de Down sabría un poco más lo que podría contarte a partir de ahora”. Y es verdad, nos sentimos muy huérfanos.

08:35

Entramos en un proceso muy complicado de asimilación, de intentar buscar cómo reaccionar a esto que te han dado de la mejor manera para tu hijo. No tenemos mucha ayuda, nos sentimos muy huérfanos por parte de todo el mundo, por parte de los médicos, por parte de los profesionales de la psicología. Muchas veces nos dan estos diagnósticos y luego no pueden darnos más, llevarnos de la mano en otra dirección. Y el decir: “Mira, es que Einstein tuvo autismo. Bill Gates tiene autismo. Y fíjate, son genios, son gente exitosa”. Hay mucha gente a la que le puede dar un poquito de calor al corazón, le puede ayudar a tirar para adelante. Hasta ese punto lo puedo entender, esos mecanismos de defensa que las familias necesitan para seguir adelante, yo los respeto muchísimo. Distinto es que procedan de profesionales que tú sabes que sí que están llegando también… O de publicaciones supuestamente profesionales, de asociaciones supuestamente profesionales, o con el asesoramiento de profesionales, que todavía están perpetuando un poquito todos estos falsos mitos, todas estas simplificaciones, que partiendo desde ese lado yo creo que no ayudan en absoluto.

09:41
Diana Bohórquez. Sí, estoy de acuerdo. Creo que, además, lo hablábamos alguna vez, la incertidumbre es muy difícil de gestionar porque ante un diagnóstico en que por qué ha pasado no lo sabes, cómo va a evolucionar no lo sabes, cuál va a ser el desarrollo no lo sabes, claro, hay que buscar dónde cogerse, por dónde empezar. Lo que yo sí creo que es interesante es saber que con los apoyos correctos pueden tener una vida autónoma, pueden trabajar y desenvolverse. Eso creo que es importante no perderlo de vista. Que van a crecer rápido. Porque a veces se habla mucho de niños, y los niños, y los niños, y luego cuando, desafortunadamente, se van yendo los servicios o los apoyos y te encuentras con adultos que ya no tienen esos soportes que tenían cuando niños, es cuando las familias van a tener esa sensación que contabas de esa soledad. “Vale, ahora tiene 25 años. ¿Qué hacemos?”. ¿No? Yo creo que en ese proceso sí que se necesitan muchos más apoyos. Pero además de apoyos, yo creo que es un trabajo en cómo les entendemos y cómo les vemos.

10:54
Melisa Tuya. ¿Qué les dirías tú a los padres o a los adultos, en general, que tienen niños a su alrededor, que deben estar pendientes, que deben ser signos de alerta para decir: “A este niño vamos a llevarle a que un especialista lo vea y descarte o decida si hay que trabajar algo”? Porque, fíjate, una cosa que yo sí que he visto a mi alrededor es que tenemos niños a los que un día come una fresa y le sale un granito y le llevamos corriendo al médico para ver si tiene alergia a las fresas. Y si no que me lo descarten, pero que le miren. Con temas físicos enseguida buscamos ayuda.

Diana Bohórquez. Yo creo que es importante que los primeros años tengamos en cuenta que cuando hay cosas raras, como signos de alerta, no siempre tienen que derivar en un diagnóstico de autismo, pero sí que tienen que ser atendidos.

Melisa Tuya. Claro.

11:41
Diana Bohórquez. Porque si no es autismo pero es un trastorno del lenguaje o es un retraso madurativo, igual la intervención le va a ayudar. Pero ¿sabes qué creo que es interesante? El ver cómo a medida que vamos creciendo nuestro entorno nos va pidiendo que hagamos más cosas. Un bebé recién nacido, con que te mire más o menos, es suficiente. Pero a medida que ese bebé va creciendo queremos que nos sonría, queremos que se entere de lo que está pasando a su alrededor, queremos que nuestras expresiones faciales le sirvan de referencia. Es una parte muy importante, cómo los niños, y hay muchas investigaciones al respecto, usan a los adultos de referencia ante una situación nueva. Imagínate, llega un adulto que no conozco. Lo primero es mirar a mi madre y decir: “¿A este señor me puedo acercar?”.

Melisa Tuya. “¿Es de fiar?”.

Diana Bohórquez. “¿Es de fiar o no? A ver qué cara hace mamá. Si mamá hace cara de ‘bien’, me acerco. Si hace cara de ‘no’…”. Por ejemplo, en ese caso, niños que tienen dificultades en el desarrollo, no tienen esa información, no buscan esa información. Eso es importante. Ante situaciones muy llamativas, ¿cuál es la reacción del niño? Situaciones… Imagínate un ruido muy fuerte, una situación de miedo. ¿Cómo reacciona el niño? El desarrollo de la comunicación también. Es verdad que la comunicación no tiene un desarrollo lineal, pero sí que tiene que llamar la atención que antes de dos años no tenga palabras, o que las pierda. La comunicación es muy importante. Y fiarnos también de esa sensación interna, yo también soy madre, que tenemos de: “Algo pasa”. Y, a veces, son las familias las que han hecho presión y han logrado que los profesionales les den un diagnóstico. Porque la familia es la que les dice: “Algo le pasa, yo sé que pasa algo”. Aunque el profesional, a veces, algunos digan: “Tranquila. Ya pasará, ya hablará”. No, es importante saberlo. Pero estoy de acuerdo en que a veces con cosas físicas sí que nos llama mucho la atención y de pronto el juego, algo que tú también mencionaste…

13:45
Melisa Tuya. El juego simbólico es importantísimo. El juego simbólico es el jugar a dar de comer al muñeco, a que el avión de juguete vuela… Sí que es un pilar fundamental del juego y, a veces, en los niños con TEA no llega nunca.

Diana Bohórquez. Y, sobre todo, que hay primeras señales que salen en el juego también. Tú lo comentabas. El alinear los juguetes, que se están usando para otra cosa. Tengo el coche pero no juego con el coche “run, run, run”, juego con el coche a darle vueltas. Entonces, esa parte del juego creo que es importante estar atento. Hay peculiaridades, pero siempre tienen que ser vistas.

Melisa Tuya Autismo: otra forma de ser en el mundo
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Cuando conozcas a un niño con autismo, pon el foco en la persona, no en su diagnóstico. El autismo nunca debe tapar a la persona

Melisa Tuya

14:24
Melisa Tuya. Fíjate, yo con Jaime… Te voy a contar un poquito cómo fue mi proceso. La negación la pasé previa al diagnóstico, porque Jaime era un niño con una evolución que yo consideraba normal: él jugaba, empezaba a decir sus primeras palabras… Y en torno a los 18 meses dejó de hacerlo. A los 18 meses coincidió que nos habíamos mudado de casa. Con lo cual, yo dije: “Esto es la mudanza, no pasa nada. Es porque nos hemos mudado”. Y perdí un tiempo precioso también en el que yo ya sospechaba, ese radar que tenemos las madres, los padres, los familiares cercanos, a mí me saltó. Era el primer niño de la familia, yo no había tenido relación con niños durante muchos años. Con lo cual, tampoco estaba muy al día de las etapas o hitos evolutivos del desarrollo de los niños. Pero algo me decía que no iba bien. Yo buscaba en Internet y me encontraba todo el listado diagnóstico. Yo lo miraba y decía: “Mi hijo no es así, no es autismo. Él me mira, quiere juego, quiere el contacto, comparte intereses… Vale, esto otro sí podría encajar, pero como esto otro no…”. Yo me agarraba al “esto otro no” y a algunas opiniones de algún pediatra que le quitó hierro diciendo: “Tú espera, que ya llegará”. Y yo creo que esa etapa de negación la viví previamente. Luego, llegado un momento: “No, pasa algo y vamos a mirarlo”. Y fue cuando recibí el diagnóstico, pero fue como un revulsivo para mí. Ya no hubo negación a posteriori porque fue como: “Vale, la he pasado antes, he estado perdiendo el tiempo, me has puesto sobre la mesa lo que le pasa a mi hijo, ahora quiero que me pongas deberes y ponerme ya a trabajar para intentar llegar lo más lejos posible con él”. Deberes que es difícil que te pongan, también te digo, también lo sabes.

16:11
Melisa Tuya. Te voy a contar algo personal. Hubo algo que me ayudó. Como yo escribo un blog, el blog lo empecé a escribir antes de saber que mi hijo tenía autismo. Cuando estaba embarazada de mi segunda hija y Jaime era un bebé, me acuerdo de una conversación con un amigo que no era padre que decía que los padres depositamos muchas expectativas en los hijos, que aunque no queramos siempre tenemos un fondo ahí. Queremos que sean buenos estudiantes… Y que si no cumplen esas expectativas nos decepcionan. Y yo le decía: “No, me da igual. Mi hijo me da igual de quién se enamore, me da igual qué opción tenga en la vida para ganarse la vida. Lo único que quiero es que sea feliz y buena gente”. Y en aquel entonces escribí un textito que se titulaba así: Yo solo quiero que mi hijo sea feliz y buena persona. Porque para mí la bondad es algo bastante minusvalorado y es muy importante. Cuando me dieron el diagnóstico, el primer día no, pero el segundo busqué ese texto que escribí un par de años antes, me lo leí y dije: “Tengo que ser consecuente conmigo misma. Esto que dije: ‘Quiero que mi hijo sea feliz y buena persona’, sigue siendo posible. Es algo que es incluso un poquito más fácil ahora, no lo sé. Pero es el empeño que debo tener y ser consecuente con esto”. Y eso me ayudó a mí mucho.

17:22
Melisa Tuya. Hay padres que pelean con los pediatras para conseguir el diagnóstico. Otros no se tienen que pelear tanto y se lo dan enseguida. Yo creo que ha mejorado mucho, mi hijo va a hacer ahora 12 años. En diez años, cada vez los pediatras, los servicios de atención primaria están más formados, localizan y diagnostican antes. Pero tenemos una asignatura pendiente importante con qué se hace después. Yo me sentí muy huérfana, y es la percepción que recibo de todas las familias que reciben el diagnóstico de autismo. “Vale, nos han dicho que nuestro hijo tiene autismo. ¿Y ahora qué? ¿Qué colegio elijo? ¿Qué profesional me va a ayudar para intentar sacar todo ese potencial que él tiene dentro? ¿Adónde me dirijo? Estoy perdido en un montón de intervenciones. ¿Qué es lo que hago?”. ¿Tú, como profesional, qué pautas les dirías que deben seguir para no sentirse tan huérfanos? Y no sé si coincides en esta percepción, a lo mejor no.

18:16
Diana Bohórquez. Sí, coincido en que la comunicación del diagnóstico es un momento importante porque aterriza las necesidades. Incluso yo lo veo en adultos que han sido diagnosticados hace poco. Hace cinco o diez años. Y sí que ese diagnóstico les ayuda a decir: “Hombre, mira que esto que me ha pasado en la vida tiene una razón. Lo que yo siempre recomiendo, que también lo he visto en tu blog, es que tenga evidencia científica. Yo sé que suena muy repetitivo el “no os metáis por ahí donde dice ‘cura de autismo’. No, es mentira”. Pero es importante. Hay un montón de gente que se deja su vida investigando para mejorar la calidad de vida de las personas con autismo. Entonces, hay que creer algo. Hay que creer que… Todo lo que es potenciar la comunicación, la interacción social, el aprendizaje estructurado, el que podamos darles un entorno que sea predecible. No que sea estático, que sea predecible. Eso también ayuda. Porque creo que no hay que olvidar esa parte emocional. Cuando te dicen y te encuentras… Supongo que lo has hecho, como mucha gente, cuando pones “autismo” en Internet lo primero que te sale no es “apoya la comunicación”, es “cura para el autismo”.

19:33
Melisa Tuya. Sí, eso es terrible.

Diana Bohórquez. O las vacunas.

Melisa Tuya. Intento dejar… Bueno, las vacunas… Mi hijo tuvo ese tipo de autismo… “Tipo”, entiéndeme. …que empieza una evolución aparentemente normal. Ahora ya sé que no lo era tanto, pero era aparentemente normal, y fue hacia atrás. Ahora ya sé que cualquier marcha atrás en el desarrollo de un niño es motivo para ir corriendo a buscar asesoramiento profesional y que mire a ver qué es lo que pasa, pero fue precisamente parte de que este autismo regresivo, que culparan a las vacunas… Hay que dejar meridianamente claro: las vacunas no tienen culpa de nada. Al contrario, hay que agradecerles mucho y a los niños hay que vacunarles. Pero además de las vacunas, vienen otro tipo de intervenciones muy discutibles. Te sientes huérfano porque te dan un diagnóstico y te encuentras que no sabes. Estás asumiendo emocionalmente eso, que no es fácil, que es una carga importante, estás intentando entender qué es el autismo, que tampoco es fácil. Seguir con tu día a día en el trabajo, en la escuela, con otros hermanos, transmitir eso a la familia: a abuelos, a tíos, a quién sí y a quién no… Son muchas cosas a la vez y, sin una preparación previa, muchas veces tengo que decidir ahora en manos de quién pongo a mi hijo. Nos sentimos muy huérfanos, los médicos no te llevan de la mano. Yo lo comparo muchas veces con una sobrina que tiene diabetes. Más pequeñita de lo que era mi hijo, muy pequeñita, le diagnosticaron diabetes de tipo 1.

20:59
Melisa Tuya. Es un problema, hay que asumirlo, hay muchas cosas en común. Puede haber negación, pero realmente tienes un diagnóstico y un médico que te dice: “Va a ser duro, no vas a dormir. Tienes que estar muy pendiente del niño, pero si haces esto, esto y esto, todo va a ir bien”. A nosotros no nos pasa eso. Y esa orfandad hace que muchas veces caigamos en los cantos de sirenas de gente que nos vende algo que es imposible. Tu hijo es lo que más quieres en el mundo. Si alguien llega y te dice: “Puedo curarlo”. Quieres creerlo, quieres creer que eso es así. Por mucho que te repitan: “No es una enfermedad, es una característica de la persona, no se cura. Tienes que trabajar para que alcance un potencial máximo y sea feliz en este mundo, pero no se cura, el autismo va a estar presente siempre”. Te explican: “Tal se curó”. No te paras a pensar si a lo mejor era un falso diagnóstico o alguien mal diagnosticado, que también pasa. Yo he conocido niños que les han diagnosticado con autismo y luego no era autismo, era un trastorno del lenguaje, era otra cosa. Pero no es que se haya curado del autismo. Eso es que era otra cosa, un profesional dio mal un diagnóstico en un momento puntual. Y acabamos cayendo en dietas que no tienen sentido: quitarle el gluten a niños que no son celíacos, quelaciones, que es una cosa absolutamente nociva para su salud. Insisto, porque nos seguimos viendo huérfanos. ¿Cómo encontrar esas personas que te ayuden en ese momento inicial? Yo suelo recomendar que vayan a asociaciones de padres. Cuando me viene gente en esa fase inicial de: “Me acaban de dar el diagnóstico” o “lo sospecho”, o “me lo van a dar pronto”. “¿Qué hago? No sé dónde dirigirme”, que es la duda más habitual. Yo siempre suelo decir: “Yo en Sevilla no conozco, pero vete a la asociación de padres que tengas al lado e intenta tener muy en mente que esto no se cura, que cualquiera que te prometa una curación, es mentira”. ¿Tú qué les dirías como profesional más allá de eso?

22:50
Diana Bohórquez. Yo ahí creo que hay dos momentos que son importantes. Uno es que el acompañamiento emocional es muy importante. Y el acompañamiento emocional te lo puede dar la gente que está en condiciones similares a la tuya. Por eso la parte de las asociaciones es importante porque te relacionas con personas que entienden desde la vivencia emocional lo que te está pasando. Y luego está la parte efectiva, ejecutiva: “¿Y ahora qué tengo que hacer?”. ¿Qué es importante? Todo lo que sea desarrollo de competencias de comunicación. Entonces, todo lo que promueva que él vaya a desarrollar unas competencias de comunicación es importante. ¿Qué pasa ahí? Que el pronóstico no lo sabemos. Es muy difícil saber desde el principio, y más en un diagnóstico temprano como tu caso: ¿Va a hablar? ¿Cómo va a hablar? ¿Cómo se va a comunicar? Eso es muy difícil saberlo. Pero lo importante es tener herramientas para comunicarse: los pictos son una herramienta, los signos son una herramienta, lo bimodal es una herramienta. Porque cuando yo no puedo comunicarme es cuando en un alto porcentaje se dan dificultades de conducta. Porque yo no puedo decir lo que me pasa, no puedo expresar que esa luz me molesta o que está haciendo mucho ruido, o que me pica el jersey, o que tengo dolor de estómago. Entonces, hay que dar herramientas para comunicarse. Eso es clave, las herramientas para comunicarse.

24:08
Melisa Tuya. Completamente de acuerdo.

Diana Bohórquez. Y leer mucho. Pero leer bien. Leer de experiencias de familias, leer qué ha funcionado, qué ajustes puedo hacer. Yo creo que las personas con autismo están dentro de una familia que también tiene vida de familia: tiene hermanos, abuelos, y hay que seguir yendo de vacaciones, y hay que ir a la compra, y hay que hacer un montón de cosas. Entonces, esa persona tiene que ser parte de ese sistema. No podemos condicionar todo a esa condición. Porque entonces no le estamos dando las oportunidades de relacionarse y de hacer la vida normal, ¿no? Lo que llamamos “vida normal”. El término “normal” no me gusta pero la rutina de todos los días. Sí que es importante tener en cuenta cómo incluirlo en todo lo que hacemos. Me llama mucho la atención que el autismo que no está asociado especialmente a dificultades motoras, por ejemplo, sí que encuentro a veces adolescentes o adultos que las familias te dicen: “No sabe poner una lavadora”. O “no hace su cama”. O “le escojo la ropa”. Pero esto no tiene que ver con el autismo, es otra cosa. Escuché en una conferencia a alguien que decía: “Si un niño es capaz de manejar un smartphone, es capaz de poner una lavadora, y es capaz de poner un lavavajillas, y es capaz de ir a la compra”. También eso es importante, esa parte de autonomía. Con los apoyos que requieran. Pero sí esa parte de hacerlos vivir el día a día. Hay que ir al banco, a la peluquería, hay que ir a casa de los abuelos en Navidad, hay que ir a un centro comercial. Con los apoyos que requieran, repito, pero hay que salir.

25:48
Melisa Tuya. Cada vez más pasa. Pero todavía pasando que muchas familias que tienen una persona con autismo no salen, no quedan con amigos, no se van de vacaciones… O lo hacen muy poco, o no tan lejos como quisieran, o no tantos días como quisieran, porque tienen miedo, en gran medida. Tampoco la sociedad lo pone fácil, a veces. Es complicado. Te encuentras con un niño que con 3, 4 o 5 años tiene rabietas. Tiene problemas conductuales ante determinadas circunstancias. Y todavía a esa edad, más o menos, lo puedes manejar, pero cuando eso puede pasar con 10, 11, 12 o 16 años, las familias realmente tienen miedo de salir a la calle. Sobre todo si necesitan todavía, en momentos puntuales, ejercer fuerza para tenerles bajo control. Son cosas que asustan, pero yo siempre digo que hay que intentarlo. Desde el blog, yo intento normalizar eso. Intentar hacer ver que hay actividades que se pueden hacer y que hay que intentar hacer. Hay cosas que no. Te voy a poner un ejemplo. Me gusta ir mucho con mi hija al cine. A Jaime no le gusta nada. Lo de entrar en una sala a oscuras y estar viendo una película, no quiere. Eso obliga a lo mejor, a veces, a separar la familia y que yo me vaya con mi hija al cine y Jaime esté entretenido en el parque, en el columpio con su padre.

27:02
Melisa Tuya. Pero otras cosas que no sabes si le van a gustar o no, por lo menos hay que intentarlo. Ve. A lo mejor duras cinco minutos y te tienes que volver, pero por lo menos lo has intentado y ya lo sabes. A lo mejor te sorprendes y descubres que estás allí un montón de tiempo pasándolo muy bien, y mira qué bien. Sé que es más fácil decirlo que hacerlo, hay veces que esto implica unos gastos, una organización de tiempo y demás, y experimentar no siempre es algo que esté a nuestro alcance. Pero siempre que se pueda, hay que intentarlo. Hay que salir de casa, y hay que llenar la casa de gente, que es una cosa que yo también creo que les enriquece. En mi casa, todos los miércoles vienen un montón de niños a jugar. Nos gustan mucho los juegos de mesa y los juegos de rol. Y tenemos amigos que tienen niños de la edad, compañeros de mi hija… Y procuro que todos los miércoles, que es un día que tenemos libre de tareas, terapias y demás, se llene la casa de niños. Y Jaime los mira, y se ríe, y está pendiente. Y yo creo que le ayuda. Y ayuda a esos niños y personas que vienen a casa a que entiendan que Jaime tiene autismo, que no pasa nada, normalizar toda la situación. Porque hay gente también que no solo es que no salga de casa, o que le cueste mucho salir, sino que le cuesta mucho también invitar a gente a casa, que entre gente. “Porque mi niño se comporta raro”, “porque de repente hace esto”, o “chilla de esta manera”, o “come y no es muy agradable de ver porque lo hace a su manera”… Una especie de vergüenza que hace que no inviten a la gente a su casa. Y yo muchas veces digo: “Oye, hay que salir, hay que intentarlo. Pero también hay que traer gente a casa y que lo vea. Igual que lo haría si el niño no tuviera una discapacidad, igual que harías fiestas de pijamas, quedadas con amigos en casa…”. Insisto, es mucho más fácil decirlo que hacerlo. Es como todo en esta vida. Pero hay que saber el ideal para luego intentar llegar hasta él.

Melisa Tuya Autismo otra forma de ser en el mundo
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El autismo no es una enfermedad. Es una característica de la persona. Tenemos que trabajar para que alcancen el máximo potencial y sean felices

Melisa Tuya

28:48
Diana Bohórquez. Ahí tocas algo importante, si entendemos que el autismo está relacionado con dificultades para relacionarme socialmente, para la interacción social, ¿cómo aprendo a relacionarme? Pues haciéndolo. ¿Cómo aprendes a bailar? Bailando. Viendo un tutorial no aprenderás.

Melisa Tuya. Efectivamente.

Diana Bohórquez. ¿Cómo a aprendes a hacer otras cosas? Haciéndolas. Si no hay espacios de interacción, va a ser muy difícil aprender esas habilidades. Porque son habilidades, y esto ya te lo digo con los adultos, que no existe un manual, no existe un libro de cómo debe ser. No, no, hay que hacerlo. Hay que hacer entrevistas de trabajo para saber cómo se hacen. Y en eso les damos soporte. Entonces, hay que buscar esa relación. También entiendo, y ya estamos hablando anterior a las vacunas, durante mucho tiempo se culpó a las familias.

Melisa Tuya. La teoría de la madre nevera, el psicoanálisis…

Diana Bohórquez. Se culpó a las familias, también eso hay que tenerlo en cuenta.

Melisa Tuya. Es un abordaje que hay que evitar. Si todavía nos encontramos con un profesional que intenta buscar los traumas ocultos… De verdad, no.

Diana Bohórquez. No tiene nada que ver.

Melisa Tuya. Hay que mirar al futuro y no al pasado.

Diana Bohórquez. Además, porque yo creo que en eso las familias, específicamente, de personas con autismo, han sido muy maltratadas al sentir que era su responsabilidad. Y a veces, cuando hablas de las rabietas, es verdad que no es fácil, porque la gente tiende a juzgar. Cuando dicen: “Mira que no lo controla”.

30:18
Melisa Tuya. Es otra cosa que estoy harta de decir: en el autismo no hay nada visible. Tú vas paseando por la calle con un niño en una silla de ruedas, que tiene claramente síndrome de Down o algún otro trastorno visible, que tiene un fenotipo, tiene rasgos determinados, y la gente lo disculpa más. Si el niño tiene un comportamiento disruptivo, dicen: “Es que al niño le pasa algo, claramente”. Pero cuando vas con un niño con autismo, y además es, probablemente, el trastorno más frecuente con el que la gente se puede cruzar, no se nota. Si ves a mi hijo caminando de mi mano por la calle, es un niño rubio guapísimo, normal, que aparentemente no tiene nada. Si el comportamiento que tiene en ese momento es lo que la gente tacha de erróneo, enseguida juzgan, enseguida dicen: “Es un maleducado, no le están criando bien. Fíjate, a esa edad con una rabieta. Si yo fuera su padre…”. Enseguida somos padres de todo el mundo y sabemos lo que hay que hacer. Y no se paran a pensar que a lo mejor están juzgando, que juzgar es muy rápido y muy fácil, pero no siempre es lo más acertado y a lo mejor a ese niño le pasa algo no visible y que ellos no saben, que los padres están en ese momento intentando manejar como mejor pueden y deben, y que lo más que pueden hacer es callarse o darle el apoyo justo y necesario sin entrar en más valoraciones y mucho menos en críticas, expulsiones de sitios y demás, que también pasa. Te voy a contar una anécdota. En el Museo de Arqueología de aquí de Madrid, a mi hija le pusieron un trabajo sobre Egipto, y decidimos ir todos en familia a recorrerlo. A Jaime, que tiene autismo, recorrer el Museo de Arqueología viendo sarcófagos y demás pues no es una cosa que le llame mucho la atención, obviamente. Para motivarle y que fuera tranquilo y contento paseando con nosotros, yo llevaba regaliz roja en el bolsillo. Y le iba dando trocitos de regaliz a ratitos, íbamos tan contentos.

32:07
Melisa Tuya. Se me acercaron a recriminarme que dentro del museo no se podía comer y no podía darle alimento al niño. Yo le expliqué a la persona que el niño tenía una discapacidad y que eso lo estaba haciendo para poder recorrer el museo, y que eran trocitos de regaliz duro, que no iba a manchar ni estropear nada. En el momento en el que yo dije eso, la actitud de la persona cambió. Pero probablemente si esa persona no se hubiera acercado a interesarse sobre por qué yo estaba comportándome de esa manera, se hubiera quedado con: “Mira qué maleducada es esa señora, que está ignorando lo que pone aquí de que no se puede dar de comer, y le da de comer al niño”. Es un ejemplo muy tonto, pero indica una dificultad de los padres con autismo. Se llama “la discapacidad invisible”. Sé que el autismo no va vinculado siempre a discapacidad. Tiendo a hablar de discapacidad porque mi hijo sí que la tiene, pero es invisible y eso no siempre facilita las cosas en el día a día. Es una cosa que añade un poquito de complejidad, todavía más, a un trastorno que ya es complejo de por sí.

Diana Bohórquez. Melisa, una cosa que me gustaría preguntarte es: ¿Qué te preocupa de su educación? Es una pregunta muy grande, pero tú, como madre, ¿qué ves como más importante en cuanto al tema educativo?

33:15
Melisa Tuya. A título personal, y puede parecer algo muy obvio que se puede pasar por alto, pero me preocupa que el entorno educativo en el que esté, esté yendo feliz, contento, y que transcurra de manera armoniosa su día a día. Igual que con mi hija. Quiero que ella vaya a un centro al que vaya contenta, feliz, motivada, y su día a día también transcurra plácido y armonioso. Porque creo que es la base para todo lo demás. Mi hijo va a un colegio específico para niños con autismo. Lo que quiero es un plan individualizado para él, que es muy importante. Porque a lo mejor mi hijo no hace mucho caso a los pictogramas, que es uno de los sistemas que se usa para que estos chicos se comuniquen, y es algo que es así, lo hemos comprobado. Es un niño al que los pictogramas no ayudan, no los mira demasiado. Pues en su centro han utilizado fotografías en lugar de pictogramas. Y a lo mejor sus otros cuatro compañeros de clase están usando pictogramas, pero a él eso no le va. Ese es un ejemplo, esa educación que no intenta llevarles a todos por el mismo camino, aunque es lógico que intenten llevar un sistema unificado, sí que es algo importante.

34:27
Melisa Tuya. Con Jaime, en el nivel en el que está, me interesa que trabajen las necesidades que nosotros planteamos como familia. Si yo le planteo que como familia es interesante desarrollar estrategias para que él en casa tenga cosas que le entretengan, le diviertan, que sean constructivas, pues eso es un tema que a lo mejor hay que trabajar en el colegio. Si les comento que me parece importante que con la edad que está entrando, que son ya casi 12 años, el deporte y el gastar energía mediante el deporte es algo que me parece relevante, y que en casa nos gusta salir a correr y nos gustaría poder salir a correr con él, pues a lo mejor pueden trabajar con él eso, que pueda salir a correr con nosotros. Esa atención personalizada y esa atención a las necesidades de la familia, el escuchar lo que la familia le transmite al profesional yo creo que es clave. Y luego, por supuesto, confío en ellos. Ellos son los profesionales y ellos son los que tienen que saber cómo abordar el llevar al máximo posible la comunicación, la autonomía en el día a día… El vivir inmerso en el mundo en el que le ha tocado vivir, en el que hay que ir a la peluquería, hay que entrar en el metro, hay que superar tiempos de espera… Eso por el nivel en el que está mi hijo.

35:41
Melisa Tuya. Obviamente, si mi hijo fuera otro y sus circunstancias fueran otras, a lo mejor te estaría contando otras cosas, aunque yo creo que muchas coincidirían, muchas serían comunes. Y la verdad es que yo he tenido suerte con los profesionales que me han tocado porque todos han mostrado implicación. Y he agradecido muchas veces, porque es una labor ingrata e invisible la de los profesionales de enseñanza de niños de educación especial, que dedican mucho tiempo, que quema muchas energías, que muchas veces las familias no les apoyamos como deberíamos, sino todo lo contrario. Creo que a veces las familias somos responsables de que haya habido muchos buenos profesionales de la enseñanza quemados y desilusionados antes de tiempo. Porque se ven entre el martillo de la familia que exige y que a lo mejor no entiende, y el de la administración que no provee de recursos, la falta de tiempo… Hay que apoyarles, hay que darles más cariño del que se les está dando. No sé tú qué consejos les darías a los profesionales de la educación que tratan con niños con autismo, no ya solo como mi hijo en educación especial o específica, sino en ordinaria.

36:46
Diana Bohórquez. A mí el término “consejo” me parece muy grande. Pero sí que me gustaría pensar más como en las recomendaciones que también oímos de las familias. Hablabas de la individualización y yo creo que es clave, porque cada ser humano es distinto. También pones al otro lado los recursos que tienen a veces los maestros y tienes 25 en un aula, que uno tiene autismo, dos tienen otra cosa, y cuatro que no se quedan quietos, y siete que… A veces es difícil llegar a un punto donde puedas atender esa individualidad. También tiene que contar con recursos, desde la formación, desde cómo en las universidades los preparamos para que puedan atender a la diversidad. Recursos en su centro: ¿Cuántas horas necesitan? ¿Cómo se pueden ajustar? Obviamente, motivación. Yo creo que cuando te encuentras un profesional implicado casi que estás del otro lado.

Melisa Tuya. Sí.

Diana Bohórquez. Ya lo otro vendrá, pero cuando te encuentras a alguien que está dispuesto incluso a sacar de su tiempo para hacer materiales, para generar alternativas, para generar actividades, eso es una ganancia muy importante. Y por otro lado, creo que es importante entender que la escuela no solo es un lugar para aprender conocimiento, sino para aprender otras cosas. Todo lo que has dicho, al final, es todo lo que puedes aprender para estar en comunidad, para estar en sociedad. No solamente las matemáticas o las ciencias, los países, los ríos, sino todo lo que tienes que aprender para participar en una sociedad. Y otra cosa importante es que los ajustes que puedas hacer en un aula cuando tienes un niño con autismo, les sirven a los otros niños. Yo tengo hijos que no tienen autismo, pero en casa hay pictos, hay dibujitos de “es la hora de comer”, “es la hora de irse a la cama”, y les funcionan fenomenal. Y no tienen dificultades de comunicación pero les ayudan a anticipar lo que pasará. Con lo cual, no hay que tenerle miedo a las adaptaciones. Las adaptaciones pueden ayudar a que otros niños entiendan mejor lo que pasa en el día a día.

38:46
Melisa Tuya. Son aumentadores, son herramientas buenas para todos. Mi hija era un bebé cuando empezamos a trabajar con Jaime y le introdujeron el sistema de signado de Benson Schaeffer, que es una cosa como muy técnica, pero básicamente es que como era muy pequeñito y no hablaba, con signos nos pedía cosas, tú lo sabes bien. O sea, con signos incluso adaptados, ni siquiera los signos oficiales. Hacía así y significaba “galleta”. Pues Julia, siendo bebé, con ocho o nueve meses, la tenemos grabada en vídeo pidiendo galleta. Era imposible que dijera “galleta” pero estaba haciéndose entender. La chica que venía a tratar a Jaime nos la grabó en vídeo para llevarlo a un congreso y enseñarlo. Hay guarderías que están incluyendo estos sistemas con los niños que no tienen ninguna dificultad porque se considera estimulación también para ellos. Y luego, lo que te aporta, yo creo, que tus hijos estén en un entorno diverso y desde el principio acepten con naturalidad y entiendan esa diversidad. No he encontrado a ningún niño que viniera a casa y que no haya asumido con toda la naturalidad que Jaime tenía autismo y se comportaba así. Muchas veces los problemas los tenemos los padres. Luego, también es verdad… Fíjate, una mamá bloguera de estas con muchos seguidores en redes sociales, me llevo muy bien, es un encanto, me hablaba de dos casos que le habían contado de niños con comportamientos disruptivos en clase, que interrumpían, que incluso pegaban a otros niños y demás, y que cómo se gestionaba eso.

40:12
Melisa Tuya. Planteaba esta polémica de: “¿Es que mis niños tienen que verse perjudicados porque haya un niño con el problema que sea, que tiene estos comportamientos?”. Y yo le decía: “Estás enfocándolo mal. Lo que pasa es que ese niño debería tener los recursos necesarios encima para que todos esos problemas no pasaran. A esos niños debería habérseles informado, igual que a las familias, de lo que le pasa a ese chico para que también entiendan lo que está pasando”. Porque no se les había explicado tampoco. En fin, es un tema complicado, porque nos estamos encontrando en el día a día con que la teoría la conocemos, sabemos el ideal, hay maestros con mucha motivación, con muchas ganas, pero luego la realidad es que yo no he visto ningún sitio en el que de recursos puedan decir: “No hay ningún problema. Estamos muy bien, tenemos todo lo que necesitamos. Todo funciona a las mil maravillas porque tenemos los recursos que hacen falta”. Yo no conozco ningún sitio en el que esté la cosa así. Ni en ordinaria, ni en especial, ni en específica.

Diana Bohorquez Autismo otra forma de ser en el mundo
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La inclusión es un derecho. La escuela hace una labor importante para que todos podamos participar, pertenecer y ser valorados en nuestra sociedad

Diana Bohórquez

41:14
Diana Bohórquez. De hecho, yo creo que esa nunca es la elección perfecta. A mí a veces me preguntan: “Entonces, los niños con autismo, ¿deben ir a un colegio de educación especial? ¿O los niños con autismo deben estar en un aula?”.

Melisa Tuya. El otro gran debate.

Diana Bohórquez. El otro gran debate. Bueno, primero, creo que la inclusión es un derecho. Que todos podamos participar, pertenecer y ser valorados en nuestra sociedad. Y eso creo que la escuela ahí hace una labor importante. Pero también creo que es una decisión muy personal. Y es una decisión personal, no solo hablo de la familia quien decide sino cada persona y sus circunstancias hacen que en un momento vital esa decisión pueda ser un colegio de educación especial donde tienes cinco niños por aula, donde tienes dos profesionales, done tienes una especialización, o un colegio donde a lo mejor tienen 20 y tienen un solo profesor y los recursos que tienen. Es una decisión difícil y creo que quien te da la pauta es el niño, en ese caso. ¿Qué necesita? ¿Dónde creo que podría estar mejor? ¿Y cuáles son los objetivos que quiero como familia? A veces también, como profesional, te encuentras familias que cuando estás intentando, por ejemplo, trabajar que el niño se incluya en un juego. Que sea capaz de llegar a un grupo y lograr que le inviten a jugar. Y a veces te encuentras que a lo mejor la prioridad para la familia en ese momento, son las matemáticas.

Melisa Tuya. Claro.

42:44
Diana Bohórquez. Entonces, tenemos que llegar a un punto en que las necesidades a nivel social y de comunicación tengan un impacto, y valorar esas necesidades de conceptos que tan importantes son ahora. O que tanto le van a permitir el relacionarse, el tener un grupo de pertenencia, el tener amigos, el jugar, el disfrutar. Entonces, sí que creo que es difícil porque tiene que haber ahí un encaje. Y lo que hablabas de los recursos, a veces es un tema de recursos. Te encuentras profesores con toda la implicación del mundo que no tienen horas físicas para poder atenderles. O que este año les toca aquí, el otro año les toca aquí, el otro año les toca en otro.

Melisa Tuya. Sí.

43:27
Diana Bohórquez. Y el pobre va poniendo semillas pero no llega a mucho más. Como en muchos temas del autismo, no hay una respuesta tajante para todos.

Melisa Tuya. No, no la hay. Está claro que depende de cada familia, cada circunstancia, del lugar de España en el que se encuentren, de muchísimas cosas. Sí que es verdad que mi experiencia como familia, y hablando con otras familias, es que la escolarización realmente es una parte que para muchos es un horror, una pesadilla y un dolor de cabeza. Así de claro. En primer lugar, muchas veces el diagnóstico te llega cuando tienes que tomar la decisión de en qué colegio meter al niño. Porque te llega en torno a los dos o tres años. O te llega un poco más tarde, en infantil, pero también afecta esa decisión de: “¿Le cambio? ¿Le llevo a otro sitio?”. Los dictámenes tardan en llegar… Que miren cuál es la opción ideal los expertos para tu hijo es una cosa que no es para el día siguiente, desde luego. La cantidad de colegios a tu alcance se reduce notablemente cuando tienes un niño con unas necesidades especiales. Y luego está el debate de la inclusión o el específico o el especial. Yo soy una defensora a ultranza de la inclusión. Creo que es a lo que se debe aspirar, creo que es el objetivo. Porque es, como tú decías, a lo que toda persona tiene derecho.

44:41
Melisa Tuya. Yo querría que mi hijo fuera al mismo colegio que mi hija. No solo ya por una cuestión de intendencia familiar, que también, pero sería lo ideal. Pero ese ideal estamos muy lejos de alcanzarlo. La inclusión real no se está dando en este país en ningún caso. Solo, por lo que he visto, con los niños que curricularmente van mejor. Mi experiencia es que la mayoría de niños en infantil entran en centros inclusivos. O sea, en centros ordinarios. Con distintos tipos de apoyos y demás, pero entran todos ahí. Casi todos. Y luego, según van sumando cursos y la exigencia curricular aumenta, si ese niño no es capaz de dar respuesta a eso o si tiene comportamientos muy disruptivos que no hay recursos ni manos para manejar en el centro, esos niños se van descolgando, van cayendo al especial, que es donde hay ratios más pequeñas, a lo mejor son cuatro o cinco niños por clase solo, profesionales más preparados… Y acaban casi todos ahí, al instituto llegan muy pocos. Llegan los que están en lo más alto del espectro y lo han podido gestionar mejor. Eso no es una inclusión de verdad. Eso es la clara respuesta de que no se está dando esa inclusión, que parte de que no se destinan recursos. Al final, eso es lo que hay: no se destinan recursos. Con lo cual, siendo defensora a ultranza de la inclusión, también soy realista y mi hijo, desde tercero de infantil, va a un centro específico, que es un centro en el que los niños que hay dentro tienen autismo y nada más, ningún otro tipo de discapacidad. Por la vía pública se nos ofrecía un centro especial, que son centros en los que hay niños con distintos tipo de discapacidad.

46:17
Melisa Tuya. Y esta opción que yo tengo del centro específico la hay en Madrid, pero en otras zonas de España tampoco existe esta opción. De hecho, en diferentes comunidades se gestiona de diferente manera. Es un tema muy complicado que a las familias nos produce muchísimos dolores de cabeza. Además, estamos vendidos mucho al maestro que te toque al otro lado. Que, como tú decías, cambia. Entonces, este año bien, el año que viene regular, al siguiente mal… La línea de trabajo que llevaba mi hijo ha desaparecido de repente, volvemos para atrás. Al final, todo eso, en el específico o en el especial, tienes un poquito más de seguridad de que sí se va a seguir una línea más estándar, por lo que muchas familias aun creyendo en la inclusión, acabamos aquí. Yo suelo decirles a las familias que no se cierren en banda a nada, que piensen siempre en lo mejor para su hijo, que no se les puede dar un consejo cerrado, coincido contigo: “Lo mejor es esto” o “lo mejor es esto otro”. Tienes que decidirlo tú en función de cómo sea el centro, cómo sean los profesionales que hay en él, cómo es tu hijo, cómo son tus circunstancias, dónde vives, qué otras alternativas tienes alrededor. Pero, de verdad, es un quebradero de cabeza. Y yo creo que si tenemos distintas batallas y retos por delante, muchos por desgracia, para conseguir que los derechos de nuestros hijos sean respetados como deben, probablemente el primero y principal al que yo le pondría el foco es el tema educativo. Al nivel en el que estoy ahora, sé que en la vida adulta, hay gente que me lo ha dicho: “Si te parece que ahora lo de la educación…”.

47:50
Diana Bohórquez. Prepárate.

Melisa Tuya. Prepárate cuando se acabe la etapa de enseñanza obligatoria y tengas un adulto con autismo en casa al que tienes que dar una respuesta también a sus necesidades. Porque entonces el desierto es absoluto, también me lo han contado. Pero yo en lo que conozco y que controlo ahora un poquito más, yo creo que la batalla principal está ahí, está en la educación que se le da a nuestros hijos. Yo es lo que he visto: tienes un chico de 13 años con Asperger. Los deportes de equipo, fatal. “Sé que todos los niños juegan al fútbol pero yo no porque no me entiendo. Eso de pasarla, tuya o mía, como que no. Que, además, suelto respuestas cortantes. No entiendo las bromas que me estás haciendo”. Si yo a esos compañeros de 13 años de ese chico no les digo nada, va a ser el tío raro, el borde. En cambio, si yo a esos chicos les digo: “Oye, no, que a este chaval lo que le pasa es esto. Es que tiene Asperger”, automáticamente es como: “Ah, no es que fuera tonto ni raro, es que le pasaba esto”. Y todo es mucho más fácil. En el entorno laboral, mi experiencia, lo que me han contado ha sido semejante. Padres que han sido diagnosticados ya en la cuarentena porque sus hijos han sido diagnosticados. Me lo he encontrado varias veces. Cuando el niño recibe el diagnóstico de Asperger, entonces el padre se mira a sí mismo y dice: “A ver si esto es lo que tengo yo también”. Van, lo miran, le ayuda a entenderse a sí mismo, le ayuda a explicar muchas cosas que le habían pasado. Lo cuenta en el entorno laboral, se atreve a dar ese paso, y le pasa igual, que de estar medio aislado, de haber sido malentendido muchas veces, lo que recibe a cambio es más apoyo, más comprensión.

49:37
Melisa Tuya. Puede que también, contra eso hay que luchar, le caiga algún mito encima, le caiga alguna etiqueta que sobraba antes de tiempo, pero yo creo que merece la pena el riesgo. Es muy complicado animarles a dar este paso, deben darlo voluntariamente porque están convencidos de que deben darlo, no porque alguien se lo diga. Pero yo sí que estoy por la labor de contárselo. Y en los colegios, los niños que están más afectados a veces también pasa, que no informan a las familias. A las familias de los niños. Puede que a los niños sí se lo hayan adaptado, para que entiendan que ese compañero es diferente, pero no han dado el paso más allá de a las familias contarles también: “Mira, en clase hay un niño que le pasa esto. Que sepáis que no pasa nada”. Y darles un poquito de divulgación bien entendida. Y tampoco es algo que se está dando mucho, por lo que yo he visto. Y yo creo que se debería.

50:25
Diana Bohórquez. Sí que es importante dar ese paso. El medir qué tanta relación tengo con esa persona y por qué es importante que lo sepa. Yo a un consultor que me preguntaba: “No sé si decirlo o no”. Entonces hicimos categorías: La chica del supermercado no es necesario que lo sepa. Salvo que te pase algo en el supermercado, pero esa no. Pero tu compañero de trabajo sí, porque a lo mejor puede entender o puede también aprovechar el que tú percibas de una manera distinta. Es fascinante a veces cómo perciben las situaciones sociales y los entornos. Es muy interesante cuando te sientas a… Los que te pueden explicar cómo lo ven, cómo perciben lo sensorial, cómo perciben las interacciones, cómo perciben a veces lo erráticos que somos las personas sin ese diagnóstico.

Melisa Tuya. Sí.

51:18
Diana Bohórquez. Entonces, sí que es muy interesante, puede enriquecer lo otro. Desde el entorno laboral, lo que vemos es que claro que pueden hacer un trabajo productivo y de calidad, pero además enriquecen el entorno. Y ese enriquecer el entorno es lo que nos va a permitir a largo plazo que el autismo sea parte de nuestro día a día, no solamente en las familias, sino a nivel social. Pero entiendo ese miedo, porque a veces las etiquetas hacen daño. A mí me pasó una anécdota muy pequeña en educación, una familia me cuenta que la profesora, para motivar a su clase de segundo de primaria, había dividido la clase en los tontos y los listos. Directamente no les decía “los tontos” y “los listos” pero eran como “los guais” y “los no tan guais”.

52:04
Melisa Tuya. ¿A día de hoy?

Diana Bohórquez. A día de hoy, sí. Y lo que decía la profesora, porque yo reuní con ella, era que era una estrategia de motivación. Porque si estabas en un grupo, querías pasar al otro. Le digo: “Bueno, eso lo podrá aplicar a algún alumno, pero habrá otro que ya desde ahora se sienta…”.

Melisa Tuya. Quede etiquetado como tal.

Diana Bohórquez. Para toda la vida, y diga: “Si no lo entiendo, ¿para qué me voy a esforzar?”. Entonces, sí que es importante que a veces usamos esas herramientas creyendo que son de motivación y no lo son, porque están afectando. Entonces, cuando yo he tenido una historia de fracasos, escolares, laborales, de relaciones y demás, sí que es importante que el diagnóstico me ayude a entender por qué me pasa eso. Y no solo por qué me pasa, sino: “Ya que lo sé, ¿qué ayudas necesito?”. Pero entiendo también el temor de esa etiqueta para siempre.

Melisa Tuya. Por eso hay que divulgar también, lo que hablábamos al principio de la charla, hay que ver a la persona.

Diana Bohórquez. Sí.

Melisa Tuya. Hay que ver a Juan y a Laura. Y tendrán TEA, tendrán Asperger o tendrán autismo, pero son Juan y son Laura, les gustan unas cosas, tienen un carácter, uno es más tranquilo, otro… Y no todo se explica… Eso es una guerra mía también. No todo se explica por el autismo. Igual que no se explica todo de cómo soy yo por el hecho de que sea de Asturias, no tiene que ver. Habrá cosas que marquen mi carácter, pero soy mucho más compleja. Todo ser humano es muy complejo, y ellos son humanos como tú y yo. Y es verdad que la etiqueta a veces tiene tanto peso que tapa al ser humano. Ya no vemos a Juan y a Laura, estamos viendo al Asperger. Y no puede ser.

53:39
Melisa Tuya. Ha sido un placer charlar contigo.

Diana Bohórquez. Igualmente, Melisa.

Melisa Tuya. Un honor y un placer, las dos cosas.

Diana Bohórquez. Igualmente. Me ha encantado verte tan natural y tan abierta con algo tan personal como la vivencia de tener un hijo con autismo, pero creo que ha logrado, en mí y supongo que en muchas personas, el sentirse abierto y tener más ganas de saber sobre autismo.