Autisme: una altra manera de ser al món

Melisa Tuya

· Periodista i mare de nen amb autisme

Periodista i escriptora, Melisa Tuya és mare de dos nens. Un d'ells, Jaime de 12 anys, amb autisme. És autora del llibre 'Tener un niño con autismo' en què explica la seva experiència com a mare, i ofereix "una visió normalitzada, optimista i realista del que és tenir un nen amb Trastorn de l'espectre autista '. En aquesta trobada amb Diana Bohórquez, psicòloga especialista que treballa amb persones amb Asperger, Melisa Tuya assenyala la importància de conèixer la realitat i els reptes a què s'enfronten les persones amb autisme per acabar amb els falsos mites que encara romanen. Per a això, suggereix una fórmula molt simple: "Quan coneguis a un nen amb autisme, posa el focus en la persona, no en el seu diagnòstic. L'autisme mai ha de tapar la persona ", destaca.


Creant oportunitats

Melisa Tuya

Periodista i escriptora, Melisa Tuya és mare de dos nens. Un d'ells, Jaime de 12 anys, amb autisme. És autora del llibre 'Tener un niño con autismo' en què explica la seva experiència com a mare, i ofereix "una visió normalitzada, optimista i realista del que és tenir un nen amb Trastorn de l'espectre autista '. En aquesta trobada amb Diana Bohórquez, psicòloga especialista que treballa amb persones amb Asperger, Melisa Tuya assenyala la importància de conèixer la realitat i els reptes a què s'enfronten les persones amb autisme per acabar amb els falsos mites que encara romanen. Per a això, suggereix una fórmula molt simple: "Quan coneguis a un nen amb autisme, posa el focus en la persona, no en el seu diagnòstic. L'autisme mai ha de tapar la persona ", destaca.


Creant oportunitats

Transcripció

00:14
Melisa Tuya. És un plaer parlar amb tu perquè, com a mare d’un nen amb autisme, sempre m’agrada parlar amb professionals, amb psicòlegs que, dia a dia, coneixeu moltes persones amb autisme. Primer de tot, et volia preguntar, des de la teva perspectiva professional, com definiries l’autisme, una cosa que sabem que és tan difícil, perquè tot el món ho entengués?

Diana Bohórquez. El definiria com un conjunt de característiques que poden generar dificultats de comunicació, d’interacció social i de joc. És un trastorn del desenvolupament que s’origina amb el desenvolupament del cervell. Sabem molt poca cosa sobre el seu origen real. Aquesta n’és la definició, però…

Melisa Tuya. La professional.

00:56
Diana Bohórquez. És clar. En el dia a dia, això que acabo de dir, com es veu?

Melisa Tuya. Per mi, com a mare, l’autisme crec que és una cosa que no ha de tapar mai la persona. Això per començar. Les persones amb autisme és cert que tenen una discapacitat social, per dir-ho d’alguna manera, unes dificultats socials majors. Va ser una de les coses que vaig veure, que el meu fill no jugava. A la comunicació, el llenguatge, el meu fill parlava i va deixar de parlar. Ara sé que això és motiu per sortir corrent a buscar ajuda professional però, més enllà de tot això, quan coneixem una persona amb autisme o ens diuen que una persona que estimem té autisme, segueix sent aquesta persona. Segueix sent en Javier, segueix sent en Jaime, segueix sent la Laura o segueix sent en Francisco. Si intentem focalitzar-nos en la persona en comptes d’en el diagnòstic, serà més fàcil entendre-ho.

01:43
Melisa Tuya. Tu treballes amb adults. La majoria té, si no m’equivoco, alt funcionament o Asperger, oi?

Diana Bohórquez. Sí.

Melisa Tuya. El meu univers és una mica diferent perquè jo tinc un fill que ara farà 12 anys. El que veig, sobretot, són nens. Els inicis del diagnòstic es fan quan són nens de 2, 3, 4 o 5 anys, fins l’adolescència potser. El cert és que estan més afectats. Com distingiries o definiries l’Asperger i l’alt funcionament en comparació de l’autisme general? És difícil, és un espectre molt ampli, però ja m’entens. Aquesta punta de l’iceberg de l’alta capacitat i de l’Asperger.

02:19
Diana Bohórquez. Hi ha diferències importants. Per exemple, les persones que tenen diagnòstics de síndrome d’Asperger no s’associen a dificultats d’aprenentatge ni a discapacitat intel·lectual. També pot ser que tinguin competències de comunicació verbal, que tu vegis que parlen molt bé i se’n surtin, però sí que hi ha una dificultat de comprensió, no? En els aspectes més complexos de la comunicació: les bromes, la ironia, les coses més elaborades. Aquesta en pot ser la diferència. Després has tractat una cosa superimportant, el tema de les capacitats. Què és tenir autisme d’alt funcionament? Alt funcionament si ho comparem amb què? Com es defineix l’alt funcionament? El que sabem és que hi ha perfils, hi ha persones, que tindran unes dificultats de comunicació molt importants. O dificultats de comunicació menys importants. O dificultats per comprendre allò que els envolta. Sobre els mites de què parlem ara, sobre les altes capacitats, tu, com a mare i des del blog, què veus sobre els mites? Què t’escriuen?

03:24
Melisa Tuya. Una cosa que comento a vegades que m’ha passat amb freqüència. Quan arribo i dic que tinc un nen amb autisme —a més, hi ha altres pares que també tenen nens amb autisme i que m’han explicat que els hi passa—, és molt habitual, el forner, el company de feina, la veïna de la teva mare et pregunta: “I què fa? Què sap fer?”. I és com… “Què vols dir?”. “No, que són molt bons, aquests nanos, són molt intel·ligents. Més que la mitjana. Són molt bons amb la música i les matemàtiques”. I jo els explico que no necessàriament. Hi ha un mite vinculat al fet que són petits genis, i això s’hauria d’eradicar. Poden ser genis, igual que algú que no tingui autisme, però no han de per què ser genis. Després hi ha molts mites molt bàsics. La gent creu, al meu voltant, que són nens més afectats, que no et miraran als ulls, i no és cert. El meu fill, per exemple, et mira als ulls perfectament. Té somriure social. Et pregunten: “Se’l pot tocar?”. Sí, és clar, no hi ha res que li agradi més a la vida que, com ho anomeno jo, “cadellejar”, que juguis amb ell a fer pessigolles… És cert que hi ha molts mites falsos i molts venen vinculats d’allò que se n’explica a les pel·lícules i a les sèries de televisió. En relació amb aquests tipus de mites, crec que la gent amb Asperger encara ha de combatre contra moltes més coses. No sé tu com ho veus. Quants cops et recorden en Sheldon Cooper?

04:49
Diana Bohórquez. Bé, tota l’estona. Crec que, d’una banda, a l’inici dèiem: “Que bé que hi hagi un personatge que ho faci visible!”. Però després el que ha fet és generar la sensació que tots tenen una capacitat excepcional. Si em preguntes sobre el meu dia a dia, sí que he vist persones amb Asperger amb capacitats de centrar-se en els detalls o d’identificar un error que ningú més havia pogut identificar. Són superminuciosos. Però no crec que sigui una condició que estigui directament relacionada amb el seu diagnòstic. És a dir, que tots la tinguin. Crec que s’uneixen moltes coses. Per tant, crec que el que fa el mite a vegades per les persones amb Asperger és intentar pensar que aquestes dificultats no acaben sent del tot dificultats.

05:34
Diana Bohórquez. He conegut adults que diuen: “La meva mare es va passar la vida al metge i al psicòleg i li deien: ‘Però com ha de tenir autisme, senyora? Si parla. Com ha de tenir autisme si sap llegir? Com ha de tenir autisme si és molt llest?’”. Crec que això no és la part important. L’important és que sí que hem de fer una adaptació i un recolzament per permetre’ls desenvolupar-se. Després, el millor de tot és quan et diuen que Einstein també tenia Asperger.

Melisa Tuya. Ah, sí.

Diana Bohórquez. Que Bill Gates també té Asperger. Que Newton tenia Asperger. Crec que, en el dia a dia, les persones amb Asperger i amb autisme, és clar, mereixen que se’ls respectin les dificultats. A mi, un dels nostres treballadors em deia… A la reunió de discapacitat, al tribunal de discapacitat, li pregunten: “Vostè pot enviar una carta?”. Aleshores ell diu: “Sí, jo podria enviar una carta. Però em caldria una adaptació perquè algú m’acompanyés a Correus, que l’entorn de Correus em permetés enviar-la, saber exactament a quina hora puc anar perquè no hi hagi tant d’enrenou. Aleshores, la carta física, jo la puc fer. Però necessito una quantitat d’adaptacions a l’entorn que em permetin fer-ho”. Aleshores, a vegades, sobretot a la part comunicativa, diuen: “Si parla, és que m’entén del tot”. Crec que aquí hem de fer un recolzament perquè ho puguin entendre.

06:58
Melisa Tuya. És clar. Reprenent el comentari que has fet sobre Einstein, Bill Gates i tot això, que es comenta que tenen autisme, crec que això es vincula al fet que molts pares necessitem trobar mecanismes amb què afrontar una cosa tan difícil com un diagnòstic d’autisme. Perquè quan a mi, com a mare, em van dir: “El teu fill té autisme”, ho recordo perfectament, en Jaime tenia dos anys i escaig, jo tenia un nadó recent nascut, la meva filla tenia un mes. La duia al pit quan les dues psicòlogues m’ho deien. És un diagnòstic molt complicat d’assimilar perquè t’estan dient: “Té una cosa que no sabem com evolucionarà”. A més a més, parteix de l’observació. No és una prova mèdica, no és que jo faci una prova i et digui: “Té, mira, ho veus? Ho posa aquí, té autisme”. No és com altres discapacitats, altres trastorns, en aquest sentit. No sabem on arribarà. De fet, la psicòloga que em va atendre em va dir literalment dues coses que no se m’oblidaran mai. Una va ser: “El teu fill és com una capseta de sorpreses. No sabem què és el que ens anirà donant. Hem de treballar i ja veurem on arriba. Potser acaba arribant a ser una persona autònoma i que es pot valer a la vida amb una adaptació mínima o potser acaba sent una persona amb una discapacitat important”. Finalment, és el que ha acabat passant, el meu fill està bastant afectat. L’altra cosa que em va dir va ser: “Seria molt més fàcil si fos una síndrome de Down. Perquè, si fos una síndrome de Down, sabria una mica més què et podria explicar a partir d’ara”. I és cert, ens sentim molt orfes.

08:35

Entrem en un procés molt complicat d’assimilació, d’intentar buscar com reaccionar a això que t’han donat de la millor manera pel teu fill. No tenim molta ajuda, ens sentim molt orfes per part de tot el món, per part dels metges, per part dels professionals de la psicologia. Molts cops ens donen aquests diagnòstics i després no ens poden donar res més, no ens poden dur de la mà cap a una altra direcció. Dir: “Mira, és que Einstein va tenir autisme. Bill Gates té autisme. I fixa-t’hi, són genis, són gent amb èxit”. Potser això escalfa una mica el cor de molta gent, els pot ajudar a seguir endavant. Fins aquí ho puc entendre, aquests mecanismes de defensa que les famílies necessiten per seguir endavant, jo ho respecto moltíssim. És diferent que això provingui de professionals que tu saps que sí que arriben també a… O de publicacions suposadament professionals, d’associacions suposadament professionals, o amb l’assessorament de professionals, que encara perpetuen una mica tots aquests mites falsos, totes aquestes simplificacions, que partint des d’aquí no crec que ajudin gens.

09:41
Diana Bohórquez. Sí, hi estic d’acord. Crec que, a més, ja ho hem parlat algun cop, la incertesa és difícil de gestionar perquè, amb el diagnòstic, quan no saps per què ha passat, no saps com evolucionarà, no saps quin serà el seu desenvolupament… És clar, has de buscar on agafar-te, per on començar. El que sí que crec és que és interessant saber que amb l’ajuda correcta poden tenir una vida autònoma, poden treballar i sortir-se’n. Crec que és important no perdre-ho de vista. Que creixeran de pressa. Perquè a vegades es parla molt dels nens, els nens, els nens, i després, quan desafortunadament van desapareixent els serveis, les ajudes, i et trobes amb adults que ja no tenen aquests recolzaments que tenien quan eren nens, és quan les famílies tindran aquesta sensació que explicaves de la soledat. “D’acord, ara té 25 anys. Què fem?”. No? Crec que en aquest procés sí que necessiten moltes més ajudes. Però, a banda d’això, crec que és una feina el fet de com ho entenem i com ho veiem.

10:54
Melisa Tuya. ¿Què diries als pares o als adults, en general, que tenen nens al voltant perquè estiguessin pendents? El que serien senyals d’alerta per dir: “Portarem aquest nen a l’especialista perquè l’examini i descarti o decideixi si s’ha de treballar alguna cosa”. Perquè, fixa-t’hi, una cosa que sí que he vist al meu voltant és que tenim nens a qui… Un dia menja una maduixa i li surt un granet i el duem corrent al metge per veure si té al·lèrgia a les maduixes. I si no, que ho descartin, però que el mirin. Amb temes físics busquem ajuda de seguida.

Diana Bohórquez. Crec que és important que els primers anys tinguem en compte que quan hi ha coses estranyes, com senyals d’alerta, no sempre han de derivar vers un diagnòstic d’autisme però sí que han de ser atesos.

Melisa Tuya. És clar.

11:41
Diana Bohórquez. Perquè si no és autisme però és un trastorn del llenguatge o és un retard maduratiu, la intervenció potser l’ajuda. Però saps què crec que és interessant? Veure com, a mesura que anem creixent, el nostre entorn ens va demanant més coses, que fem més coses. Per un nounat n’hi ha suficient amb mirar més o menys. Però, a mesura que aquest nadó creix, volem que ens somrigui, volem que s’adoni de què passa al seu voltant, volem que les nostres expressions facials li serveixin de referència. És una part molt important com els nens, i hi ha moltes investigacions sobre això, utilitzen els adults de referència davant d’una situació nova. Imagina’t que arriba un adult que no conec. El primer és mirar la meva mare i diu: “Em puc acostar a aquest senyor?”.

Melisa Tuya. “És de confiança?”.

Diana Bohórquez. “És de confiança o no? A veure quina cara fa la mare. Si la mare fa cara de ‘bé’, m’hi apropo. Si fa cara de ‘no’…”. Per exemple, en aquest cas, els nens que tenen dificultats de desenvolupament no tenen aquesta informació, no busquen aquesta informació. Això és important. Davant de situacions molt evidents, quina és la reacció del nen? Situacions… Imagina un soroll molt fort, una situació de por. Com reacciona el nen? El desenvolupament de la comunicació també. És cert que la comunicació no té un desenvolupament lineal, però sí que ha de cridar l’atenció que abans dels dos anys no tingui paraules o que les perdi. La comunicació és molt important. També hem de confiar en aquesta sensació interna, jo també soc mare, que tenim de: “Passa alguna cosa”. A vegades, són les famílies les que han fet pressió i han aconseguit que els professionals els donin un diagnòstic. Perquè la família és qui els diu: “Passa alguna cosa, jo sé que passa alguna cosa”. Encara que alguns professionals, a vegades, puguin dir: “Tranquil·la. Ja passarà, ja parlarà”. No, és important saber-ho. Però estic d’acord que a vegades les coses físiques sí que ens criden molt l’atenció i que, de sobte, el joc, una cosa que tu també has mencionat…

13:45
Melisa Tuya. El joc simbòlic és importantíssim. El joc simbòlic és jugar a donar menjar al ninot, a fer que l’avió de joguina voli… Sí que és un pilar fonamental del joc i, a vegades, en els nens amb TEA no arriba mai.

Diana Bohórquez. I, sobretot, hi ha senyals que també sorgeixen amb el joc. Tu ho comentaves. Alinear les joguines, fer-les servir per una altra cosa. Tinc el cotxe però no jugo amb el “rum-rum”, jugo a donar-li voltes. Aleshores, crec que és important parar atenció a aquesta part del joc. Hi ha peculiaritats però s’han de veure sempre.

Melisa Tuya Autismo: otra forma de ser en el mundo

Quan coneguis a un nen amb autisme, posa el focus en la persona, no en el seu diagnòstic. L'autisme mai ha de tapar la persona

Melisa Tuya

14:24
Melisa Tuya. Fixa-t’hi, jo amb en Jaime… T’explicaré una miqueta com va anar el procés. La negació la vaig passar prèviament al diagnòstic, perquè en Jaime era un nen amb una evolució que jo considerava normal: jugava, començava a dir les seves primeres paraules… Al voltant dels 18 mesos ho va deixar de fer. Els 18 mesos van coincidir amb què ens havíem mudat de casa. Per això vaig dir: “Es tracta de la mudança, no passa res. És perquè ens hem mudat”. I vaig perdre un temps preciós també en què jo ja ho sospitava, aquest radar que tenim les mares, els pares, els familiars propers, a mi se’m va activar. Era el primer nen de la família, jo no havia tingut cap relació amb nens des de feia molts anys. Per tant, tampoc estava gaire al corrent de les etapes o les fites evolutives del desenvolupament dels nens. Però alguna cosa em deia que no anava bé. Ho buscava a Internet i hi trobava tot el llistat diagnòstic. El mirava i deia: “El meu fill no és així, no té autisme. Ell em mira, vol jugar, vol contacte, comparteix interessos… D’acord, això altre sí que podria encaixar, però com que això no…”. Jo m’aferrava a aquest “això altre no” i a algunes opinions d’algun pediatre que treia ferro a l’assumpte i deia: “Tu espera, que ja arribarà”. Crec que aquesta etapa de negació la vaig viure prèviament. Després ja, arribat un moment: “No, passa alguna cosa i ho anem a mirar”. Va ser quan vaig rebre el diagnòstic, però va ser com un revulsiu per mi. Ja no hi va haver negació a posteriori perquè va ser com: “D’acord, l’he passada abans, he estat perdent el temps, m’has posat sobre la taula què li passa al meu fill, ara vull que em posis deures i posar-me a treballar per intentar arribar al més lluny possible amb ell”. Són uns deures que és difícil que et posin, també t’ho dic, ja ho saps.

16:11
Melisa Tuya. T’explicaré una cosa personal. Hi ha una cosa que em va ajudar. Jo escric un blog, el blog el vaig començar a escriure abans de saber que el meu fill tenia autisme. Quan estava embarassada de la meva segona filla i en Jaime era un nadó, recordo una conversa amb un amic que no era pare i que deia que els pares dipositem moltes expectatives en els fills, que encara que no vulguem sempre ho portem dins. Volem que siguin bons estudiants… I si no compleixen les expectatives ens deceben. Jo li deia: “No, m’és igual. M’és igual de qui s’enamori el meu fill, m’és igual quina opció tingui a la vida per guanyar-se la vida. L’únic que vull és que sigui feliç i bona gent”. Aleshores vaig escriure un text curtet que es titulava així: “Jo només vull que el meu fill sigui feliç i bona persona”. Perquè, per mi, la bondat és quelcom bastant menysvalorat i és molt important. Quan em van donar el diagnòstic, el primer dia no, però el segon vaig buscar aquest text que havia escrit feia un parell d’anys i me’l vaig llegir. Vaig dir: “He de ser conseqüent amb mi mateixa. Això que vaig dir: ‘Vull que el meu fill sigui feliç i bona persona’, segueix sent possible. És una cosa que fins i tot ara és una miqueta més fàcil, no ho sé. Però m’hi he d’esforçar i he de ser conseqüent amb això”. Això em va ajudar molt.

17:22
Melisa Tuya. Hi ha pares que es barallen amb els pediatres per aconseguir el diagnòstic. D’altres no s’han de barallar tant i els hi donen de seguida. Crec que ha millorat molt, el meu fill ara farà 12 anys. En deu anys, cada cop els pediatres i els serveis d’atenció primària estan més formats, ho localitzen i diagnostiquen abans. Però tenim una assignatura pendent important amb què fer després. Jo em vaig sentir molt òrfena, i és la percepció que rebo de totes les famílies que reben un diagnòstic d’autisme. “D’acord, ens han dit que el nostre fill té autisme. I ara què? Quina escola escullo? Quin professional m’ajudarà a intentar treure tot aquest potencial que té a dins? On em dirigeixo? Estic perdut en un munt d’intervencions. Què faig?”. Tu, com a professional, quines pautes diries que s’han de seguir per no sentir-se tan orfes? No sé si coincideixes amb aquesta percepció, potser no.

18:16
Diana Bohórquez. Sí, coincideixo amb què la comunicació del diagnòstic és un moment important perquè posa de manifest les necessitats. Fins i tot ho veig en adults que han sigut diagnosticats fa poc. Fa cinc o deu anys. Aquest diagnòstic els ajuda a dir: “Home, mira que això que m’ha passat a la vida té una raó”. Jo sempre recomano, i també ho he vist al teu blog, que tingui evidència científica. Sé que sona mot repetitiu això de “no us poseu per on diu ‘remei contra l’autisme’. No, és mentida”. Però és important. Hi ha un munt de gent que es deixa la pell investigant per millorar la qualitat de vida de les persones amb autisme. Aleshores, s’ha de creure alguna cosa. S’ha de creure que… Tot el que sigui potenciar la comunicació, la interacció social, l’aprenentatge estructurat, que puguem donar-los un entorn que sigui predictible. No que sigui estàtic, sinó predictible. Això també ajuda. Perquè crec que no s’ha d’oblidar la part emocional. Quan et diuen i et trobes… Suposo que ho has fet, com molta gent, quan poses “autisme” a Internet, el primer que et surt no és “reforça la comunicació”, sinó “remei contra l’autisme”.

19:33
Melisa Tuya. Sí, això és terrible.

Diana Bohórquez. O les vacunes.

Melisa Tuya. Intento deixar… Bé, les vacunes… El meu fill va tenir aquest tipus d’autisme… “Tipus”, ja m’entens… que comença amb una evolució aparentment normal. Ara ja sé que no ho era tant, però era aparentment normal, i va anar cap enrere. Ara ja sé que qualsevol marxa enrere en el desenvolupament d’un nen és motiu per anar corrent a buscar assessorament professional perquè miri a veure què li passa, però va ser precisament per aquest autisme regressiu que van culpar les vacunes… S’ha de deixar totalment clar: les vacunes no tenen la culpa de res. Al contrari, els hem d’agrair moltes coses i s’ha de vacunar els nens. Però, a part de les vacunes, venen unes altres intervencions molt discutibles. Et sents orfe perquè et donen un diagnòstic i veus que no en saps res. Assumeixes emocionalment això, cosa que no és fàcil, és una càrrega important, intentes entendre què és l’autisme, que tampoc és fàcil. Seguir amb el teu dia a dia a la feina, l’escola, amb els altres germans, transmetre això a la família: als pares, tiets, a qui sí i a qui no… Són moltes coses a la vegada, sense cap preparació prèvia, molts cops he de decidir ara a mans de qui deixo el meu fill. Ens sentim molt orfes, els metges no et guien. Ho comparo molts cops amb una neboda que té diabetis. Quan era més petitona del que ho era el meu fill, molt petitoneta, li van diagnosticar diabetis de tipus 1.

20:59
Melisa Tuya. És un problema, s’ha d’assumir, hi ha moltes coses en comú. Hi pot haver negació, però realment tens un diagnòstic i un metge que et diu: “Serà dur, no dormiràs. Has d’estar molt pendent del nen, però si fas això, això i això, tot anirà bé”. A nosaltres no ens passa això. Aquesta orfenesa fa que molts cops caiguem en els cants de sirena de gent que ens ven alguna cosa que és impossible. El teu fill és el que més estimes del món. Si algú arriba i et diu: “Puc guarir-lo”, t’ho vols creure, vols creure que això és així. Per molt que et repeteixin: “No és una malaltia, és una característica de la persona, no es cura. Has de treballar perquè arribi a un potencial màxim i sigui feliç al món, però no es cura, l’autisme hi serà sempre”. T’expliquen: “Aquell es va guarir”. No t’atures a pensar si potser era un diagnòstic fals o algú mal diagnosticat, que també passa. Jo he conegut nens a qui els han diagnosticat autisme i després no era autisme, era un trastorn del llenguatge, era una altra cosa. Però no és que s’hagi guarit de l’autisme. És que era una altra cosa, un professional va donar un mal diagnòstic en un moment determinat. I acabem creient en dietes que no tenen sentit: treure el gluten a nens que no són celíacs, quelacions, que és una cosa totalment nociva per la salut. Hi insisteixo perquè ens seguim veient orfes. Com trobar aquestes persones que t’ajudin al moment inicial? Jo acostumo a recomanar que vagin a associacions de pares. Quan em ve gent en aquesta fase inicial de: “M’acaben de donar el diagnòstic” o “ho sospito” o “me’l donaran aviat”. “Què faig? No sé on dirigir-me”, que és el dubte més habitual. Jo sempre acostumo a dir: “A Sevilla no conec res, però ves a l’associació de pares que tinguis al costat i intenta tenir present que això no es cura, que qualsevol que et prometi un guariment, és mentida”. Què els diries com a professional més enllà d’això?

22:50
Diana Bohórquez. Aquí crec que hi ha dos moments importants. Un és que l’acompanyament emocional és molt important. L’acompanyament emocional te’l pot donar la gent que es troba en condicions semblants a la teva. Per això la part de les associacions és important, perquè et relaciones amb persones que entenen des de la vivència emocional que estàs passant. Després hi ha la part efectiva, executiva: “I ara què he de fer?”. Què és important? Tot el que sigui desenvolupament de competències de comunicació. Aleshores, tot allò que promogui que ell desenvolupi unes competències de comunicació és important. Què passa aquí? Que el pronòstic no el sabem. És molt difícil saber des del principi, i encara més si és un diagnòstic primerenc, com és el teu cas: Parlarà? Com parlarà? Com es comunicarà? És molt difícil saber-ho. Però l’important és tenir eines per comunicar-se: els pictogrames són una eina, els signes són una eina, el bimodal és una eina. Perquè quan jo no em puc comunicar és quan apareixen en un alt percentatge les dificultats de conducta. Perquè jo no puc dir què em passa, no puc expressar que aquella llum em molesta o que fa molt de soroll o que em pica el jersei o que em fa mal la panxa. Aleshores, s’han de donar les eines per comunicar-se. Això és clau: les eines per comunicar-se.

24:08
Melisa Tuya. Completament d’acord.

Diana Bohórquez. I llegir molt. Però llegir bé. Llegir sobre experiències de famílies, llegir què ha funcionat, què puc ajustar. Crec que les persones amb autisme són en una família que també té vida familiar: té germans, avis, i s’ha de seguir anant de vacances, s’ha d’anar a comprar, s’han de fer un munt de coses. Aleshores, aquesta persona ha de ser part d’aquest sistema. No ho podem condicionar tot per la seva condició. Perquè aleshores no li estem donant les oportunitats de relacionar-se ni de fer vida normal, oi? El que anomenem “vida normal”. El terme “normal” no m’agrada però és la rutina de cada dia. Sí que és important tenir en compte com incloure’l en tot allò que fem. Em crida molt l’atenció que l’autisme no estigui associat especialment a les dificultats motores. Per exemple, sí que trobo a vegades adolescents o adults dels quals les famílies et diuen: “No sap posar una rentadora”. O “no es fa el llit”. O “li escullo la roba”. Però això no té a veure amb l’autisme, és una altra cosa. En una conferència vaig escoltar algú que deia: “Si un nen és capaç de fer servir un ‘smartphone’, és capaç de posar una rentadora i és capaç de posar un rentavaixelles i és capaç d’anar a comprar”. També això és important, aquesta part d’autonomia. Amb les ajudes que requereixin. Però sí aquesta part de fer-los viure el dia a dia. S’ha d’anar al banc, a la perruqueria, s’ha d’anar a casa els avis per Nadal, s’ha d’anar a un centre comercial. Amb les ajudes que requereixin, ho repeteixo, però s’ha de sortir.

25:48
Melisa Tuya. Cada cop passa més. Però encara passa que moltes famílies que tenen una persona amb autisme no surten, no queden amb amics, no se’n van de vacances… O ho fan molt poc o no tan lluny com voldrien o no tants dies com voldrien perquè tenen por, en gran part. Tampoc la societat ho posa fàcil, a vegades. És complicat. Et trobes amb un nen que amb 3, 4 o 5 anys té rabioles. Té problemes de conducta en determinades circumstàncies. Encara a aquesta edat, més o menys, ho pots gestionar, però quan això pot passar als 10, 11, 12 o 16 anys, les famílies realment tenen por de sortir al carrer. Sobretot si necessiten encara, en moments puntuals, exercir força per controlar-los. Encara són coses que espanten, però jo sempre dic que s’ha d’intentar. Des del blog intento normalitzar tot això. Intentar fer veure que hi ha activitats que es poden fer i que cal intentar fer. Hi ha coses que no. Te’n posaré un exemple. M’agrada molt anar amb la meva filla al cine. A en Jaime no li agrada gens. Això d’entrar en una sala fosca i mirar una pel·lícula, no ho vol fer. Això potser ens obliga, a vegades, a separar la família i que jo vagi al cine amb la meva filla i que en Jaime estigui entretingut al parc, al gronxador, amb el seu pare.

27:02
Melisa Tuya. Però les altres coses que no saps si li agradaran o no, com a mínim s’han d’intentar. Ves-hi. Potser hi dures cinc minuts i has de tornar, però com a mínim ho has intentat i ja ho saps. Potser et sorprens i descobreixes que t’hi passes un munt de temps passant-ho molt bé, i mira que bé. Sé que és més fàcil dir-ho que fer-ho perquè, a vegades, això implica unes despeses, una organització de temps… I experimentar no sempre és una cosa que sigui al nostre abast. Però, sempre que es pugui, s’ha d’intentar. Cal sortir de casa i omplir la casa de gent, que és una cosa que jo també crec que enriqueix. A casa meva, tots els dimecres venen un munt de nens a jugar. Ens agraden molt els jocs de taula i els jocs de rol. Tenim amics que tenen nens de la seva edat, companys de la meva filla… Procuro que tots els dimecres, que és un dia que tenim lliure de tasques, teràpies i tot això, s’ompli la casa de nens. En Jaime els mira, riu i n’està pendent. Crec que això l’ajuda. I ajuda aquests nens i persones que venen a casa que entenguin que en Jaime té autisme, que no passa res, normalitzar tota la situació. Perquè hi ha gent que, no és només que no surti de casa o que li costi molt sortir-ne, sinó que li costa molt també convidar la gent a casa, que hi entri gent. “Perquè el meu nen sempre es comporta de manera estranya”, “perquè de sobte fa això” o “crida d’aquesta manera” o “menja i no és gaire agradable veure-ho perquè ho fa a la seva manera”… Una espècie de vergonya que fa que no convidin gent a casa. I jo molts cops dic: “Escolta, cal sortir, cal intentar-ho. Però també s’ha de portar gent a casa i que ho vegi. Igual que ho faries si el nen no tingués una discapacitat, igual que faries festes de pijames, trobades amb amics a casa…”. Hi insisteixo, és molt més fàcil dir-ho que fer-ho. És com tot en aquesta vida. Però cal saber quin és l’ideal per després intentar-hi arribar.

Melisa Tuya Autismo otra forma de ser en el mundo

L'autisme no és una malaltia. És una característica de la persona. Hem de treballar perquè arribin al màxim potencial i siguin feliços

Melisa Tuya

28:48
Diana Bohórquez. Amb això tractes un tema important. Si entenem que l’autisme està relacionat amb dificultats per relacionar-me socialment, per la interacció social, com aprenc a relacionar-me? Doncs fent-ho. Com aprens a ballar? Ballant. Veient un tutorial no n’aprendràs.

Melisa Tuya. Efectivament.

Diana Bohórquez. Com aprens a fer altres coses? Fent-les. Si no hi ha espais d’interacció, serà molt difícil aprendre aquestes habilitats. Perquè són habilitats, i això ja t’ho dic amb els adults, que no existeix un manual, no existeix un llibre sobre com ha de ser. No, no, s’ha de fer. Cal fer entrevistes de feina per saber com es fan. Els donem suport en això. Per tant, cal buscar aquesta relació. També entenc, i ara parlem d’una cosa anterior a les vacunes, que durant molt de temps se’n va culpar les famílies.

Melisa Tuya. La teoria de la mare nevera, la psicoanàlisi…

Diana Bohórquez. Se’n va culpar les famílies, també s’ha de tenir en compte.

Melisa Tuya. S’ha d’evitar aquesta manera d’abordar-ho. Si trobem encara un professional que intenti buscar traumes ocults… No, de debò.

Diana Bohórquez. No hi té cap relació.

Melisa Tuya. Cal mirar el futur i no el passat.

Diana Bohórquez. A més, perquè crec que en això, les famílies, específicament, de persones amb autisme, han estat molt maltractades perquè sentien que era responsabilitat seva. A vegades, quan parles de les rabioles, és cert que no és fàcil perquè la gent tendeix a jutjar. Quan diuen: “Mira, no el controla”.

30:18
Melisa Tuya. És una altra cosa que estic farta de dir: a l’autisme no hi ha res visible. Tu passeges pel carrer amb un nen en cadira de rodes, que té clarament síndrome de Down o algun altre trastorn visible, que té fenotip, que té uns trets determinats, i la gent ho perdona més. Si el nen té un comportament disruptiu, diuen: “És que al nen li passa alguna cosa, és evident”. Però quan vas amb un nen amb autisme i, a més, probablement és el trastorn més freqüent amb què la gent es pot creuar, no es nota. Si veus el meu fill caminant de la meva mà pel carrer, és un nen ros guapíssim, normal, que aparentment no té res. Si el comportament que té en aquell moment és allò que la gent titlla d’erroni, de seguida el jutgen, de seguida diuen: “És un mal educat, no l’estan criant bé. Fixa-t’hi, amb aquesta edat i amb una rabiola. Si jo fos el seu pare…”. De seguida som pares de tothom i sabem què s’ha de fer. I no s’aturen a pensar que potser estan jutjant, que jutjar és una cosa ràpida i fàcil, però no sempre és el més encertat. Potser a aquell nen li passa alguna cosa no visible i ells no ho saben i els pares en aquell moment intenten gestionar-ho com poden i deuen. El millor que poden fer és callar o donar-li el recolzament just i necessaris sense fer-ne més valoracions i, encara menys, crítiques, expulsions de llocs i tot això, que també passa. T’explicaré una anècdota. Al Museu d’Arqueologia d’aquí de Madrid, a la meva filla li van posar un treball sobre Egipte i vam decidir anar-hi tots en família a visitar-lo… A en Jaime, que té autisme, recórrer el Museu d’Arqueologia veient sarcòfags i tot això no és una cosa que li cridi gaire l’atenció, òbviament. Per motivar-lo i que anés tranquil i content passejant amb nosaltres, jo duia una regalèssia vermella a la butxaca. Li anava donant trossets de regalèssia de tant en tant i anàvem tan contents.

32:07
Melisa Tuya. Se’m van acostar a recriminar-me que dins el museu no es podia menjar i que no podia donar menjar al nen. Jo vaig explicar a la persona que el nen tenia una discapacitat i que ho estava fent per poder recórrer el museu, i que eren trossets de regalèssia dura, que no tacaria ni faria malbé res. Quan vaig dir això, l’actitud de la persona va canviar. Però probablement, si aquesta persona no se’ns hagués acostat per interessar-se en la raó per la qual jo em comportava d’aquella manera, s’hagués quedat amb: “Mira que mal educada és aquesta senyora, que ignora que aquí posa que no es pot donar menjar i li dona menjar al nen”. És un exemple molt ximple, però indica una dificultat dels pares amb autisme. S’anomena “la discapacitat invisible”. Sé que l’autisme no sempre va vinculat a la discapacitat. Tendeixo a parlar de discapacitat perquè el meu fill sí que en té, però és invisible i això no sempre facilita les coses del dia a dia. És una cosa que afegeix una mica de complexitat, encara més, a un trastorn que ja és complex per si mateix.

Diana Bohórquez. Melisa, una cosa que m’agradaria preguntar-te és: Què et preocupa de la seva educació? És una pregunta molt àmplia però tu, com a mare, què veus com més important en relació al tema educatiu?

33:15
Melisa Tuya. Personalment, i em pot semblar una cosa molt òbvia que es podria passar per alt, però em preocupa que, a l’entorn educatiu on es trobi, hi vagi feliç, content i que transcorri de manera harmoniosa el seu dia a dia. Igual que amb la meva filla. Vull que ella vagi a un centre on vagi contenta, feliç, motivada, i que el seu dia a dia també transcorri d’una forma plàcida i harmoniosa. Perquè crec que és la base per tota la resta de coses. El meu fill va a una escola específica per nens amb autisme. Jo el que vull és un pla individualitzat per ell, que és molt important. Perquè potser el meu fill no fa gaire cas als pictogrames, que és un dels sistemes que s’utilitza perquè aquests nens es comuniquin, i això és així, ho hem comprovat. És un nen a qui els pictogrames no ajuden, no els mira gaire. Doncs al seu centre utilitzen fotografies en lloc de pictogrames. Potser els seus altres quatre companys de classe estan fent servir pictogrames, però a ell no li va bé. Aquest n’és un exemple, aquesta educació, que no intenta portar-los tots pel mateix camí, encara que és lògic que intentin dur un sistema unificat, sí que és important.

34:27
Melisa Tuya. Amb en Jaime, al nivell que es troba, m’interessa que treballin les necessitats que nosaltres plantegem com a família. Si jo els plantejo que com a família és interessant desenvolupar estratègies perquè ell a casa tingui coses que l’entretinguin, el diverteixin, que siguin constructives, doncs potser això és un tema que s’ha de treballar a l’escola. Si els comento que em sembla important que a l’edat que comença, que ja són quasi 12 anys, l’esport i el fet de consumir energia mitjançant l’esport és una cosa que em sembla rellevant, i que a casa ens agrada sortir a córrer i que ens agradaria sortir a córrer amb ell, doncs potser ho poden treballar amb ell, que pugui sortir a córrer amb nosaltres. Aquesta atenció personalitzada i aquesta atenció a les necessitats familiars, escoltar el que la família transmet al professional, crec que és clau. Després, és clar, confio en ells. Ells són els professionals i ells són qui ha de saber com fer-ho per aconseguir el màxim de comunicació, d’autonomia en el dia a dia… Viure immers al món que li ha tocat viure, on s’ha d’anar a la perruqueria, entrar al metro, superar uns temps d’espera… Això pel nivell en què es troba el meu fill.

35:41
Melisa Tuya. Òbviament, si el meu fill fos un altre i les seves circumstàncies fossin unes altres, potser t’estaria explicant unes altres coses, encara que crec que moltes coincidirien, moltes serien comunes. El cert és que jo he tingut sort amb els professionals que m’han tocat perquè tots han mostrat molta implicació. Els hi he agraït molts cops, perquè és una tasca ingrata i invisible, la dels professionals de l’ensenyament de nens d’educació especial. Hi dediquen molt de temps, els crema molta energia i molts cops les famílies no els recolzem com caldria, sinó al contrari. Crec que a vegades les famílies som responsables que hi hagi hagut molts bons professionals de l’ensenyament cremats i desil·lusionats abans d’hora. Perquè es veuen entre el martell de la família, que exigeix i que potser no n’entén, i el de l’administració que no proveeix de recursos, la falta de temps… Se’ls ha de recolzar, donar-los més afecte del que se’ls dona. No sé tu quins consells donaries als professionals de l’educació que tracten nens amb autisme, no ja només com el meu fill en educació especial o específica, sinó a l’ordinària.

36:46
Diana Bohórquez. El terme “consell” em sembla molt gran. Però sí que m’agradaria pensar més en les recomanacions que també sentim de les famílies. Parlaves de la individualització i jo crec que és clau perquè cada ésser humà és diferent. També poses a l’altra banda els recursos que a vegades tenen els mestres, i en tens 25 en una classe, un té autisme, dos tenen una altra cosa, quatre no s’estan quiets i set que… A vegades és difícil arribar a un punt en què puguis tractar aquesta individualitat. També ha de comptar amb recursos, des de la formació, des de com a les universitats els preparem perquè puguin ocupar-se de la diversitat. Recursos al seu centre: Quantes hores necessiten? Com es poden ajustar? Òbviament, motivació. Crec que quan trobes un professional implicat ja ets a l’altra banda.

Melisa Tuya. Sí.

Diana Bohórquez. Les altres coses ja arribaran, però quan trobes algú disposat, fins i tot, a dedicar el seu temps a fer materials, generar alternatives, generar activitats, això és un guany molt important. D’altra banda, crec que és important entendre que l’escola no és només un lloc per aprendre coneixement, sinó per aprendre altres coses. Tot això que has dit, a la fi, és tot allò que pots aprendre per ser a la comunitat, per ser a la societat. No només les matemàtiques o les ciències, els països, els rius, sinó tot allò que has d’aprendre per participar a la societat. L’altra cosa important és que els ajusts que puguis fer en una classe quan tens un nen amb autisme també els serveixen als demés nens. Tinc fills que no tenen autisme, però a casa hi ha pictogrames, hi ha dibuixets de: “És hora de menjar”, “és hora d’anar-se’n al llit”, i els funcionen d’allò més bé. No tenen dificultats de comunicació, però els ajuden a anticipar què passarà. Per tant, no hem de tenir por de les adaptacions. Les adaptacions poden ajudar els altres nens a entendre millor què passa en el dia a dia.

38:46
Melisa Tuya. Són “augmentadors”, són eines bones per tothom. La meva filla era un nadó quan vam començar a treballar amb en Jaime i li van introduir el sistema de signat de Benson Schaeffer, que és una cosa com molt tècnica. Bàsicament, com que era molt petitó i no parlava, amb signes ens demanava coses, tu ja ho saps. És a dir, amb signes fins i tot adaptats, ni tan sols signes oficials. Feia així i volia dir “galeta”. Doncs la Julia, quan era un nadó, amb vuit o nou mesos, la tenim gravada en vídeo demanant una galeta. Era impossible que digués “galeta” però s’estava fent entendre. La noia que venia a tractar en Jaime la va gravar en vídeo per portar-ho a un congrés i ensenyar-ho. Hi ha llars d’infants que inclouen aquests sistemes amb nens que no tenen cap dificultat perquè es considera una estimulació també per ells. Després, el que t’aporta, crec, és que els teus fills es trobin en un entorn divers i des del principi acceptin amb naturalitat i entenguin aquesta diversitat. No he trobat cap nen que vingués a casa i que no assumís amb tota naturalitat que en Jaime tingués autisme i es comportés així. Molts cops els problemes els tenim els pares. Després, també és cert… Fixa-t’hi, una mare bloguera d’aquestes que tenen molts seguidors a les xarxes socials, m’hi duc molt bé, és encantadora, em parlava de dos casos que li havien explicat sobre nens amb comportaments disruptius a classe, que interrompien, que fins i tot colpejaven els demés nens, i que com es gestionava això.

40:12
Melisa Tuya. Plantejava aquesta polèmica de: “¿Els meus nens s’han de veure perjudicats perquè hi hagi un nen amb el problema que sigui, que té aquests comportaments?”. I jo li deia: “Ho estàs enfocant malament. El que passa és que aquest nen hauria de tenir els recursos necessaris perquè tots aquests problemes no passessin. S’hauria d’haver informat aquests nens, i també les famílies, sobre què li passa a aquest nen perquè entenguin què està passant”. Perquè tampoc se’ls hi havia explicat. En fi, és un tema complicat, perquè ens trobem cada dia que coneixem la teoria, sabem quin és l’ideal, hi ha mestres molt motivats i amb ganes, però després la realitat és que no he vist cap lloc en què tinguin recursos per dir: “Cap problema. Estem molt bé, tenim tot el que necessitem. Tot funciona de meravella perquè tenim els recursos necessaris”. No conec cap lloc que estigui així. Ni a l’ordinària ni a l’especial ni a l’específica.

Diana Bohorquez Autismo otra forma de ser en el mundo

La inclusió és un dret. L'escola fa una tasca important perquè tots puguem participar, pertànyer i ser valorats en la nostra societat

Diana Bohórquez

41:14
Diana Bohórquez. De fet, crec que aquesta mai és la decisió perfecta. A mi a vegades em pregunten: “Aleshores, els nens amb autisme, han d’anar a una escola d’educació especial? O els nens amb autisme han de ser en una classe?”.

Melisa Tuya. És l’altre gran debat.

Diana Bohórquez. L’altre gran debat. Bé, per començar, crec que la inclusió és un dret. Que tots puguem participar, pertànyer i ser valorats a la nostra societat. Crec que a l’escola hi fa una tasca important. Però també crec que és una decisió molt personal. És una decisió personal, no només parlo de la família que decideix, sinó de cada persona i de les seves circumstàncies que fan que, en un moment vital, aquesta decisió pugui ser una escola d’educació especial, on tens cinc nens per aula, on tens dos professionals, on tens una especialització, o una escola on potser tenen 20 alumnes i un únic professor i els recursos de què disposen. És una decisió difícil i crec que qui ho determina, en aquest cas, és el nen. Què necessita? On crec que podria trobar-se millor? Quins són els objectius que vull com a família? A vegades, també, com a professional, trobes famílies que, quan intentes, per exemple, treballar que el nen s’inclogui en un joc, que sigui capaç d’arribar a un grup i aconseguir que el convidin a jugar… A vegades trobes que la principal prioritat de la família en aquell moment són les matemàtiques.

Melisa Tuya. És clar.

42:44
Diana Bohórquez. Aleshores, cal arribar a un punt en què les necessitats socials i de comunicació tinguin un impacte i valorar com d’importants són ara aquestes necessitats de conceptes. En quin grau li permetran relacionar-se, tenir un grup de pertinència, tenir amics, jugar, gaudir. Per tant, sí que crec que és difícil perquè cal que hi hagi un encaix. Allò que deies sobre els recursos, a vegades és un tema de recursos. Trobes professors amb tota la implicació del món que no tenen hores físiques per poder-los atendre. O que aquest any els toca aquí, l’any que ve aquí, l’any següent en un altre lloc.

Melisa Tuya. Sí.

43:27
Diana Bohórquez. I el pobre va posant llavors però no arriba a fer molt més. Com passa amb molts temes de l’autisme, no hi ha una resposta rotunda per tots.

Melisa Tuya. No, no n’hi ha. És evident que depèn de cada família, cada circumstància, del lloc d’Espanya on siguin, de moltes coses. És cert que la meva experiència com a família, quan parlo amb altres famílies, és que l’escolarització és realment una part que per molta gent és un horror, un malson i un maldecap. Així de clar. Per començar, molts cops el diagnòstic t’arriba quan has de decidir a quina escola poses el nen. Perquè t’arriba al voltant dels dos o tres anys. O t’arriba una mica més tard, a infantil, però també afecta aquesta decisió de: “El canvio? El duc a un altre lloc?”. Els dictàmens triguen a arribar… Que mirin els experts quina és l’opció ideal pel teu fill és una cosa que no és immediata, sens dubte. La quantitat d’escoles al teu abast es redueix notablement quan tens un nen amb unes necessitats especials. Després hi ha el debat de la inclusió o l’específic o l’especial. Jo sóc una defensora a ultrança de la inclusió. Crec que és allò a què hem d’aspirar, crec que és l’objectiu. Perquè és, com tu deies, allò a què tota persona té dret.

44:41
Melisa Tuya. Jo voldria que el meu fill anés a la mateixa escola que la meva filla. No només per una qüestió d’intendència familiar, que també, però seria ideal. Però som molt lluny d’aconseguir aquest ideal. La inclusió real no existeix en cap cas en aquest país. Només, pel que he vist, amb els nens que curricularment van millor. La meva experiència és que la majoria de nens a infantil entren a centres inclusius. És a dir, a centres ordinaris. Amb diversos tipus d’ajuda i tot això, però quasi tots hi entren. Quasi tots. Després, segons van pujant cursos i l’exigència curricular augmenta, si aquest nen no és capaç de respondre a això o si té comportaments molt disruptius i no hi ha recursos ni mans per gestionar-ho al centre, aquests nens es van despenjant, van caient a l’especial, que és on hi ha unes ràtios més petites, potser només hi ha quatre o cinc nens per classe, professionals més preparats… Acaben quasi tots allà, molt pocs arriben a l’institut. Hi arriben els que són a la part més alta de l’espectre i ho han pogut gestionar millor. Això no és una inclusió de debò. Això és la resposta clara que no existeix aquesta inclusió, que parteix del fet que no s’hi destinin recursos. A la fi, això és així: no s’hi destinen recursos. Per tant, encara que sigui una defensora a ultrança de la inclusió, també soc realista. El meu fill, des de tercer d’infantil, va a un centre específic, que és un centre en què els nens que hi ha dins tenen autisme i res més, cap altre tipus de discapacitat. Per la via pública se’ns oferia un centre especial, que són centres en què hi ha nens amb diferents tipus de discapacitat.

46:17
Melisa Tuya. I aquesta opció que tinc del centre específic és a Madrid, però hi ha altres zones d’Espanya en què tampoc existeix aquesta opció. De fet, a diferents comunitats es gestiona d’una manera diferent. És un tema molt complicat que ens produeix a les famílies molts mals de cap. A més, depenem molt del mestre que et toqui a l’altra banda, que, com tu deies, canvia. Aleshores, aquest any bé, l’any vinent regular, el següent malament… La línia de treball que duia el meu fill ha desaparegut de sobte, tornem enrere. A la fi, amb tot això, a l’específic o a l’especial tens una miqueta més de seguretat que sí que seguirà una línia més estàndard. Per això moltes famílies, tot i creure en la inclusió, acabem aquí. Jo acostumo a dir a les famílies que no es tanquin en banda a res, que pensin sempre en el millor pel seu fill, que no se’ls pot donar un consell tancat, coincideixo amb tu: “El millor és això” o “el millor és això altre”. Ho has de decidir tu en funció de com sigui el centre, com siguin els professionals que hi ha, com és el teu fill, com són les circumstàncies, on vius, quines altres opcions tens al voltant. Però, de debò, és un maldecap. Crec que, si tenim diverses batalles i reptes per davant, molts per desgràcia, per aconseguir que els drets dels nostres fills siguin respectats com cal, probablement el primer i principal, al qual jo posaria el focus, és el tema educatiu. Al nivell on soc ara, sé que a la vida adulta, hi ha gent que em diu: “Si et sembla que ara això de l’educació…”.

47:50
Diana Bohórquez. Prepara’t.

Melisa Tuya. Prepara’t quan s’acabi l’etapa d’ensenyament obligatori i tinguis un adult amb autisme a casa a qui has de donar resposta també a les seves necessitats. Perquè aleshores el desert és absolut, també m’ho han explicat. Però jo, sobre el que conec i controlo una miqueta més, crec que la batalla principal és aquí, a l’educació que es dona als nostres fills. És el que he vist: tens un nen de 13 anys amb Asperger. Els esports d’equip, fatal. “Sé que tots els nens juguen a futbol però jo no perquè no ho entenc. Això de passar-la, teva o meva, no. Que, a més, responc malament. No entenc les bromes que em fan”. Si jo a aquests companys de 13 anys del nen no els dic res, ell serà el nen estrany, l’antipàtic. En canvi, si dic a aquests nois: “Escolta, no, és que el que li passa a aquest noi és això. És que té Asperger”, automàticament és com: “Ah, no és que fos babau ni estrany, és que li passava això”. I tot és molt més fàcil. A l’entorn laboral, la meva experiència, el que m’han explicat ha estat semblant. Pares que han estat diagnosticats als quaranta perquè els seus fills han estat diagnosticats. M’ho he trobat diverses vegades. Quan els nens reben el diagnòstic d’Asperger, aleshores el pare es mira a si mateix i diu: “A veure si això és el que tinc jo també”. Hi van, s’ho miren i els ajuda a entendre’s a si mateixos, els ajuda a explicar moltes coses que els havien passat. Ho explica al seu entorn laboral, s’atreveix a fer aquest pas, i li ocorre el mateix, que passa d’estar aïllat, que molts cops l’entenguessin malament, a rebre a canvi més recolzament, més comprensió.

49:37
Melisa Tuya. Potser també, s’ha de lluitar contra això, li caigui algun mite a sobre, li caigui alguna etiqueta abans d’hora, però crec que val la pena arriscar-se. És molt complicat animar-los a fer aquest pas, l’han de donar voluntàriament perquè estan convençuts que ho han de fer, no perquè algú els ho digui. Però jo sí que em dedico a explicar-ho. A les escoles, els nens que estan més afectats, també passa que no informen les famílies. Les famílies dels nens. Potser sí que hagin adaptat les coses pels nens, perquè entenguin que aquell company és diferent, però no han fet el pas d’explicar també a les famílies: “Mira, a classe hi ha un nen amb això. Que sapigueu que no passa res”. Donar-los una mica de divulgació ben entesa. Tampoc és una cosa que s’estigui fent molt, pel que he vist. Però crec que s’hauria de fer.

50:25
Diana Bohórquez. Sí, és important fer aquest pas. Mesurar la relació que tinc amb aquesta persona i per què és important que ho sàpiga. A mi un consultor em preguntava: “No sé si dir-ho o no”. Aleshores vam fer unes categories. La noia del supermercat no és necessari que ho sàpiga. A no ser que et passi alguna cosa al supermercat, però ella no. Però el teu company de feina, sí, perquè potser pot entendre o també pot aprofitar el fet que tu percebis les coses de manera diferent. A vegades és fascinant com perceben les situacions socials i els entorns. És molt interessant quant t’asseus a… Aquells que et poden explicar com ho veuen, com perceben allò sensorial, com perceben les interaccions, com perceben a vegades com som d’erràtiques les persones sense aquest diagnòstic.

Melisa Tuya. Sí.

51:18
Diana Bohórquez. Per tant, sí que és molt interessant, pot enriquir l’altre. Des de l’entorn laboral, el que veiem és que és clar que poden fer una feina productiva i de qualitat, però a més enriqueixen l’entorn. Aquest enriquiment de l’entorn és el que ens permetrà a la llarga que l’autisme sigui part del nostre dia a dia, no només a les famílies, sinó socialment. Però entenc aquesta por, perquè a vegades les etiquetes fan mal. A mi em va passar una anècdota molt petita a l’educació. Una família m’explica que la professora, per motivar la seva classe de segon de primària, havia dividit la classe entre ximples i llestos. Directament no els deia “els ximples” i “els llestos”, però eren com “els guais” i “els no tan guais”.

52:04
Melisa Tuya. Avui dia?

Diana Bohórquez. Avui dia, sí. El que deia la professora, perquè jo em vaig reunir amb ella, era que era una estratègia de motivació. Perquè, si eres en un grup, volies passar a l’altre. Li dic: “Bé, això potser serveix per algun alumne però n’hi haurà un altre que des d’ara se senti…”.

Melisa Tuya. Quedi etiquetat així.

Diana Bohórquez. Per tota la vida, i digui: “Si no ho entenc, per què m’hi he d’esforçar?”. Per tant, és important el fet que a vegades utilitzem aquestes eines creient que motiven i no ho fan, perquè els afecten. Aleshores, quan he tingut una història de fracassos escolars, laborals, relacionals, etcètera, sí que és important que el diagnòstic m’ajudi a entendre per què em passa això. I no només per què em passa, sinó: “Ja que ho sé, quines ajudes necessito?”. Però entenc també la por de tenir aquesta etiqueta per sempre.

Melisa Tuya. Per això se n’ha de fer divulgació, també. El que parlàvem al principi: cal veure la persona.

Diana Bohórquez. Sí.

Melisa Tuya. Cal veure en Juan i la Laura. Tindran TEA, tindran Asperger o tindran autisme, però són en Juan i la Laura, els agraden unes coses, tenen caràcter, un és més tranquil, l’altra… No tot s’explica… També és una de les meves guerres. No tot s’explica amb l’autisme. De la mateixa manera que no s’explica tota la meva manera de ser amb el fet que sigui d’Astúries, no hi té res a veure. Hi haurà coses que marquin el meu caràcter, però sóc molt més complexa. Tots els éssers humans són complexos, i ells són humans com tu i jo. És cert que l’etiqueta a vegades té tant de pes que tapa l’ésser humà. Ja no veiem en Juan i la Laura, estem veient l’Asperger. I no pot ser.

53:39
Melisa Tuya. Ha estat un plaer parlar amb tu.

Diana Bohórquez. Igualment, Melisa.

Melisa Tuya. Un honor i un plaer, les dues coses.

Diana Bohórquez. Igualment. M’ha encantat veure’t tan natural i tan oberta amb una cosa tan personal com la vivència de tenir un fill amb autisme, però crec que ha aconseguit que jo, i suposo que moltes persones, ens sentim obertes i tinguem més ganes de saber coses sobre l’autisme.